Dopo “Psichiatria da protagonisti” (2022) che dall’esperienza di utenti e familiari tendeva a delineare un servizio di salute mentale “ideale”, “Con gli occhi dei familiari” viene aggiunto un altro essenziale punto di vista, in particolare dei caregiver conviventi, al complesso tema della salute mentale delle persone nella comunità.
Dal manicomio alla salute mentale di comunità: il ruolo delle famiglie
Un lungo percorso che parte dal manicomio dove non vi era ruolo per le famiglie, se non la delega. Da allora il processo di deistituzionalizzazione si è realizzato in larga parte recuperando e ricostruendo relazioni familiari che in certi casi si erano interrotte molti anni prima con l’internamento.
È indubbio che l’applicazione della l.180/1978 abbia determinato un aumento dell’impegno delle famiglie che via via si sono organizzate in tante associazioni. Voci importanti che non solo possono essere ignorate ma devono portare ad una partecipazione attiva e responsabile come insegna da molti anni la cultura del “fare assieme” iniziata a Trento e che il libro fa propria. Anche a Parma da oltre 35 anni nel territorio di Parma, sono attivi diversi interventi per i familiari e sono attive diverse associazioni, tra cui Itaca.
In questo breve contributo farò solo alcune brevi annotazioni che non hanno la pretesa di essere esaustive rispetto ad un testo ricco, organizzato in tre capitoli: il percorso del familiare caregiver, le storie di familiari e aumento della consapevolezza: alcuni strumenti.
Famiglie, caregiver e trasformazioni sociali
In quasi 50 anni ho visto come si siano determinati grandi cambiamenti sociali e nelle famiglie, che sono diventate più piccole, invecchiate, diverse nella composizione, di altre culture, a volte distanti o assenti (come ad esempio nel caso di migranti ma non solo). È aumentata la solitudine, l’isolamento e l’assenza delle reti familiari e di vicinato. È una precisazione che mi pare necessaria perché gli occhi dei familiari sono diversi a volte vedono ma altre no; quello dei familiari non è un punto di vista unico ma è variegato.
Una complessità che non può essere semplificata con un modello solo ma affrontando le situazioni conoscendo le diverse tipologie di famiglie e tenendo conto che sono in atto fenomeni che portano alle nuove famiglie, monoparentali, monocomponenti, dello stesso genere, transgender, con adozioni, con altre culture ecc. fino alle famiglie basate su sintonie dell’anima. Una situazione molto articolata che andrebbe conosciuta perché da essa dipendono valori, vissuti, risorse e attese anche rispetto ai servizi pubblici.
I vissuti dei caregiver: comprendere e condividere la sofferenza
I vissuti dei familiari “accanto alla sofferenza psichica” sono suddivisi, anche per ragioni espositive, in fasi (della sofferenza, accettazione, conoscenza, convivenza, partecipazione). Ciò aiuta sia a comprendere la persona che soffre (la sofferenza è incarnata) alla quale si sta accanto sia come la sofferenza viene condivisa trovando forme per portarne insieme il peso. Una sofferenza che entra nei mondi interiori e nelle relazioni.
Servizi di salute mentale, partecipazione e diritti
In questo, pur con tutte le comprensibili critiche, viene sviluppato un atteggiamento positivo verso i servizi pubblici di salute mentale per migliorarne le risorse e la qualità. Il dialogo e la partecipazione sono gli strumenti. I conflitti e le attese nell’incontro con culture e competenze professionali, attraversano persone e organizzazioni. Rileggono da altri punti di vista, epistemologie, mandati e organizzazioni. Un’attenzione a questi come beni comuni e patrimonio da sostenere va rimarcato perché le possibilità di cura passa per tanti aspetti ma è essenziale la presenza dei professionisti, la loro disponibilità oraria, la condivisone dei problemi e dei rischi. La crisi del welfare pubblico universale riguarda le possibilità di cura delle persone con disturbi mentali e delle loro famiglie che al di fuori di esso rischiano l’abbandono.
Ho l’impressione che venga lasciata un po’ in secondo piano la questione dei diritti sociali, al lavoro, al reddito, alla casa, ed anche le norme per i care giver sia quelle esistenti che quelle auspicabili sembrano migliorabili ed essere oggetto di uno specifico, comune impegno. Per percorsi evolutivi e inclusivi, sono rilevanti le risposte alla povertà, i sostegni all’abitare e il lavoro, e un’adeguata, concreta attenzione ai caregiver (orari di lavoro, flessibilità, supporti domiciliari, sostegni economici ecc.). Tutto questo per fare, anche con le nuove tecnologie, della Casa il primo luogo di vita e di cura.
Diagnosi, cura e complessità dell’esperienza familiare
Nel percorso relativo ai vissuti dei familiari a fronte di una diagnosi grave, viene da chiedersi quanto essi siano comuni ad altre situazioni mediche (si pensi alla diagnosi di tumore) e cosa vi sia di specifico, particolare e talora inquietante. Emerge la difficoltà di comprendere quello sfumato passaggio da una comune sofferenza, da un disagio ad disturbo diagnosticabile. Le variazioni nel funzionamento, le sofferenze, sempre umane, tollerabili e intollerabili, dicibili e ineffabili, da cogliere per atmosfere e intuizioni, spesso con comunicazioni non verbali o tramite i luoghi, le stanze e sempre più tramite internet.
L’aspetto misterioso è solo in parte chiarificato dalla diagnosi clinica, talora incerta, variata nel tempo dai diversi professionisti, anche in relazione alle variazioni del quadro clinico. Questo è solo in parte oggettivabile e ed emerge nelle relazioni anche di cura, in modi diversi secondo uno spettro molto ampio che in fondo è la vita ed abbraccia vita e morte, salute e malattia, sé e gli altri. È in questa complessità che maturano le posizioni e i vissuti, solo in parte comunicabili e comprensibili con il solo, per quanto indispensabile ed utile, modello medico biologico. Dell’essere caregiver oltre all’impegno e al carico, emerge a tratti in modo poetico, la forza della presenza, della dedizione dell’amore, scoprendo parti profonde dell’altra persona e di sé. Una via per progetti di vita evolutivi (di recovery personale) in grado di trovare equilibri e di trovare senso.
Il Trattamento Sanitario Obbligatorio e le sfide della cura di comunità
L’altro elemento importante, è la difficoltà di accettare sia la diagnosi che la cura necessaria, in particolare psicofarmaci e ricovero. Diverse storie narrano dell’esperienza del Trattamento Sanitario Obbligatorio definita come “atroce, scioccante” ma in fondo necessaria. Scelte che portano a sensi di colpa, dubbi, ansia, tensioni che si diffondono tra tutti gli attori, compresi gli operatori dei servizi. Attività sempre incluse nell’incerto, nel dubbio da affrontare insieme, condividendo rischi e possibili benefici.
Un metodo che è al tempo stesso uno stimolo per vedere come intervenire prima con strumenti diversi, altri modelli per affrontare le crisi, le emergenze, le riacutizzazioni. Nel lungo percorso per il superamento di ospedali psichiatrici civili e giudiziari, lo sforzo per la creazione di un sistema di cura di comunità non si è affatto concluso e richiede di capacità di ricerca e sperimentazione per affrontare i diversi problemi si pensi all’uso di sostanze, alle dipendenze, alla multiculturalità, alle forme di ritiro (Hikikomori, NEET) autolesionismo, suicidi e all’influenza di internet su funzionamento mentale e relazioni.
Le testimonianze dei familiari tra stigma e inclusione
Le 17 storie sono tutte interessanti e ricche di vissuti e spunti diversi anche perché narrate da genitori, figli, nipoti e testimoniano come sia ancora presente lo stigma e il pregiudizio. Questo influisce anche nell’accettare diagnosi e cure, in quanto diventare malato mentale, utente dei DSM rischia ancora oggi di essere un marchio negativo. È ancora presente e si agita, il fantasma della follia, della pericolosità, dell’irresponsabilità, inguaribilità e che si debba sempre restare sotto controllo e in cura.
Le famiglie sono anche luoghi dove sofferenza, conflitto a volte sfociano in maltrattamenti, litigi e violenza. Questo richiama questioni educative ed è talora oggetto anche d’intervento delle forze dell’ordine e della magistratura. Sfide nuove anche per i servizi di salute mentale impegnati anche nel dare applicazione alla legge 81 che ha chiuso gli OPG e modificato i percorsi giudiziari orientandoli verso un sistema di comunità ancora da completare.
È importante andare oltre lo stigma per poter parlare dei disturbi, dei bisogni delle persone, dei diritti visti nel loro insieme e con una pluralità di interlocutori. Il testo è uno stimolo affinché i servizi di salute mentale tutelando i diritti dell’utente (compresa la riservatezza), strutturino forme di aiuto e coinvolgimento dei familiari.
Nuovi strumenti per sostenere caregiver e comunità
Vi sono importanti suggerimenti anche operativi e tecnici ma anche su questo punto possono essere sperimentati nuovi approcci che valorizzino le persone e le esperienze vissute (ESP) a favore di altri e nella comunità. Ad esempio mediante Recovery College, portinerie, punti di ascolto, vicinato solidale, Case della Comunità, Servizi di Prossimità e Comunità, Social Prescribing, Link Worker, Biblioteche viventi ecc.
Una comunità accogliente per una salute mentale fondata sui diritti
Il perimetro di intervento dei DSM ben delineato anche rispetto alle famiglie e ai possibili nuovi strumenti (budget di salute, progetti di vita, ESP) non è tuttavia sufficiente per una salute mentale di/nella/attraverso la comunità. Servono altri interlocutori per una pienezza di diritti anche per affrontare il dopo di noi, le situazioni di multicomplessità, le cronicità evitando derive neoistituzionalizzanti o abbandoniche. Il testo è certamente un importante contributo per migliorare, insieme ai servizi questi aspetti. Un lavoro importante per creare o ricreare una comunità accogliente, educante e curante.
Fa bene Pietro Pellegrini a sollevare la questione della cura della malattia mentale, riproponendo la necessità di allargare l’orizzonte medico-biologico a quello esistenziale e sociale.
Ma è sufficiente se si rimane sostanzialmente ancorati alla necessità di far ricorso prevalentemente al modello esplicativo di tipo medico-biologico che, sostanzialmente, seguita a proporre l’origine della malattia mentale come qualcosa che si altera, ad un certo punto, non si sa perché, né come, all’interno del funzionamento di un individuo?
Oppure siamo finalmente in grado di fare tesoro di un’osservazione, semplice quanto rivoluzionaria, compiuta da Jorge Garcia Badaracco più di sessanta anni fa, in un reparto in cui i pazienti avevano, per oltre il 70%, diagnosi di schizofrenia, consistente nell’essersi trovato di fronte che non funzionava male solo il paziente ma anche uno dei due genitori, che, insieme, generalmente figlio e genitore, avevano costituito un rapporto che non aveva aiutato né il paziente, né il genitore, ad esso particolarmente legato, a crescere?
Che, in poche parole chi si ammala non è l’individuo che diverrà il paziente, da circa quindici anni dopo in poi, rispetto ai primi, decisivi, anni di vita, ma il legame preferenziale con quel genitore, in cui avviene una cosa strana: invece di essere orientato a raggiungere l’obiettivo di emancipare il futuro paziente dal genitore e il genitore dal futuro paziente, quel legame si organizza, nel tempo, con lo scopo di seguitare a tenerli vicini e che non ci sia posto, né per l’uno, né per l’altro, per altri rapporti affettivi importanti con eventuali altri partner.
Inquadrata da questo punto di vista, la malattia mentale grave, apparentemente di un individuo, diviene una malattia che si basa sulla mancata evoluzione di un legame patologico, che l’Autore in questione, JGB, definisce: “interdipendenza patologica e patogena”.
Ma, allora, la malattia mentale non è un problema intra-soggettivo, ma inter-soggettivo e scopo dell’intervento diviene: come trasformare un legame tra due persone, che aveva dato luogo alla mancata emancipazione reciproca, in un legame che sia in grado di avviare, nel tempo, la riattivazione del processo di crescita di entrambi, andando a “pescare” e rimettere in moto le risorse egoiche di ciascuno dei due, la cosiddetta virtualità sana, presente in ognuno dei due, con l’apporto di entrambi
Per fare questo, è necessario, come operatore, oltre che essere in grado di compiere una diagnosi individuale che, come ci suggerisce Luigi Cancrini nel suo ultimo libro, può aiutarci a capire su quale dei tre gradini fondamentali dello sviluppo si è arrestata la crescita, avere la capacità di chiedersi: di quale situazione problematica, insieme ad un’altra persona, generalmente uno dei due genitori, la persona, individuato come paziente, fa parte? Quale è il modo più semplice per comprenderlo? Di quale situazione terapeutica si ha bisogno per ottenere una risposta al quesito appena formulato e, soprattutto: in che modo è possibile avviare un processo che aiuti entrambi a riscoprire dentro di sé le forze necessarie per fronteggiarla e modificarla? In quale modo?
Vorrei concludere proprio su questo ultimo punto: come può, un genitore, aiutare un figlio che accusa problemi psichici seri? La risposta formulata nell’articolo è: trasformandosi nel suo caregiver, cioè in una persona che gli si mette al fianco e impara a sostenerlo. Rischiando di trasformarsi in una figura che sa meglio del paziente quello che il paziente è bene che senta, pensi, dica e faccia e passi la sua vita a suggerirglielo…oppure…
Oppure che, alla luce delle considerazioni in precedenza proposte, si attivi alla ricerca del perché sia risultato difficile, anche per lui, genitore, non solo per il figlio, poi divenuto paziente, avviare un processo di separazione-individuazione in cui, poi, entrambi sono rimasti impelagati?
Evidentemente non ci sono colpe, né responsabilità, da parte dei genitori.
Ma possiamo seguitare a pensare che non ci entrino nulla con quello che sta accadendo e, soprattutto, con quello che è necessario fare per venirne fuori?
Secondo me, sarebbe auspicabile che, dopo essere stati rasserenati che le colpe appartengono a chi sa, in anticipo, che fare o non fare una determinata cosa, può risultare controproducente.
Ma questo non è il caso loro in cui ognuno ha sempre cercato di fare il meglio per il proprio figlio.
Il luogo in cui compiere questa operazione complessa, che vede coinvolti figli e genitori, in primo luogo, ma anche il resto della famiglia, è il Gruppo Multifamiliare, costituito da più nuclei familiari, presenti da “al completo” fino ad un unico rappresentante per nucleo, compresi i pazienti presenti in ogni nucleo e operatori stabilmente presenti in numero di tre-quattro per Servizio, di qualsiasi formazione professionale siano, ma che abbiano seguito un processo di formazione specifico, apposito, sul campo.
Oltre l’equivoco del caregiver: la Psicoanalisi Multifamiliare e la restituzione del diritto d’esistere
Il ricco contributo di Pietro Pellegrini – che prende spunto dalla lettura del testo “Con gli occhi dei familiari” per offrire una disamina puntuale ed empatica delle trasformazioni sociali e istituzionali che hanno attraversato la salute mentale di comunità negli ultimi cinquant’anni— solleva questioni cruciali. Tuttavia, la cornice entro cui viene collocato il ruolo della famiglia — riassunta nell’adozione del concetto di caregiver — merita una riflessione critica profonda, che vada oltre la condivisibile necessità di non lasciare soli i familiari.
Il mio punto di vista si muove inevitabilmente all’interno di un’esperienza relativa e meno decennale rispetto a quella di maestri come Pellegrini o Narracci. Nasce però da oltre vent’anni trascorsi nella residenzialità psichiatrica, dal lavoro come consulente clinica per un’associazione di familiari che ha oggi aderito pienamente alla prospettiva della Psicoanalisi Multifamiliare, e soprattutto da un posizionamento professionale che ha sempre al centro la mente e la sofferenza delle famiglie. È proprio da questo osservatorio sul campo che avverto la necessità di interrogare la categoria di caregiver, sostenendo le argomentazioni sollevate da Andrea Narracci.
Se ci si arresta al modello medico-biologico o a una sua versione socio-assistenziale “ammorbidita”, si rischia di travisare la natura stessa della patologia psichica grave. Definire il familiare di un paziente grave come un caregiver significa importare nel campo della salute mentale un modello mutuato dalla medicina organica, dalla neurologia o dall’ambito della disabilità. In quei contesti, a fronte di un danno biologico o cognitivo irreversibile, il caregiving è una necessità oggettiva: c’è un corpo o una funzione che ha bisogno di un’assistenza vicaria.
Nella psichiatria della gravità — nelle psicosi, nei disturbi gravi di personalità — applicare la categoria di caregiver al genitore o al familiare rischia di trasformarsi in un errore clinico ed epistemologico dagli esiti paradossali.
1. L’equivoco del caregiving e il rischio di ri-traumatizzazione
Se la sofferenza psichica grave non è un’alterazione intra-psichica isolata che “colpisce” un individuo a caso, ma nasce e si nutre all’interno di un legame di interdipendenza patologica e patogena (Badaracco), promuovere l’idea del familiare come “colui che assiste, guida e sostiene” significa spesso cronicizzare proprio l’incastro che ha generato il blocco evolutivo.
Come sottolinea con chiarezza Andrea Narracci, non si tratta in alcun modo di attribuire colpe o responsabilità ai genitori, che da sempre cercano di fare il meglio per i propri figli con gli strumenti che hanno. La colpa presuppone una consapevolezza o un’intenzionalità che qui non esistono: parliamo di dinamiche inconsce, di incastri affettivi e di lealtà invisibili. Uscire dalla logica della colpa è l’unico modo per entrare in quella della responsabilità evolutiva. Tuttavia, incentivare il genitore a farsi caregiver rischia di legittimare, sotto la nobile veste dell’assistenza, una figura che “sa meglio del paziente ciò che è bene per lui”, perpetuando quel controllo, quella sostituzione e quella sovrapposizione d’identità che hanno impedito il processo di separazione-individuazione. Senza alcuna colpevolizzazione — poiché si tratta di dinamiche inconsce e prive di intenzionalità malvagia — la funzione di caregiver rischia di diventare la versione istituzionalmente sanzionata delle maglie vincolanti della famiglia.
2. Il paziente come “vero caregiver” e il sacrificio dell’esistenza
C’è un passaggio che la prospettiva assistenziale tende tragicamente a rimuovere, ma che la pratica clinica con la Psicoanalisi Multifamiliare svela continuamente: in moltissime storie di sofferenza grave, il vero caregiver, fin dalla prima infanzia, è stato il paziente stesso.
I figli poi divenuti pazienti si sono fatti carico inconsciamente dei lutti non elaborati, dei vuoti esistenziali, dei nodi psicotici o depressivi dei propri genitori. Hanno annullato il proprio Sé e i propri bisogni evolutivi per “tenere insieme” il genitore o l’equilibrio di un sistema familiare fragile, sacrificando la propria esistenza sull’altare di un’interdipendenza simbiotica. Quando i pazienti esplodono nella crisi psicotica o si ritirano dal mondo, non stanno solo manifestando un “disturbo”: stanno gridando l’impossibilità di continuare a sostenere un peso non loro.
Continuare a chiedere a questi pazienti di farsi “curare” da chi hanno tentato di salvare a costo della propria vita significa chiudere il cerchio di un’ingiustizia evolutiva. Il nostro compito etico e clinico è restituire a questi pazienti la possibilità di esistere come individui separati, sciolti dal debito di cura verso le figure genitoriali.
3. Favorire la disidentificazione: dai bisogni dell’altro alla cura di sé
Se vogliamo davvero aiutare le famiglie, non dobbiamo formarle a diventare “operatori domiciliari” o “esperti del sostegno”, ma dobbiamo offrire loro strumenti per de-identificarsi dal destino del figlio.
I familiari non hanno bisogno di imparare a gestire meglio il paziente; hanno disperatamente bisogno di essere aiutati a prendersi cura di se stessi, a ritrovare una propria vita desiderante al di fuori della malattia del congiunto, a tollerare il dolore e la colpa della separazione. La vera risorsa che un genitore può offrire al figlio non è la sua presenza costante o la sua vigilanza, ma la propria capacità di differenziarsi, di mostrare che è possibile sopravvivere alla distanza e alla diversità.
4. Il Gruppo Multifamiliare come dispositivo di differenziazione
Per fare questo non bastano i corsi di psicoeducazione, né la generica “partecipazione”, ma serve, come evidenzia Andrea Narracci, attivare dispositivi terapeutici che possano svelare le interdipendenze patogene e promuovere trasformazioni, come il Gruppo di Psicoanalisi Multifamiliare.
Nel gruppo multifamiliare, la presenza contemporanea di più nuclei, di pazienti e di operatori privi del camice della delega, crea un campo d’interazione amplificato dove:
• Le interdipendenze si svelano: vedendo rispecchiate negli altri le proprie dinamiche coatte, le famiglie e i pazienti iniziano a “vedere” l’invisibile trama che li intrappola.
• Si riattiva la “virtualità sana”: la circolazione delle esperienze permette di sganciare le risorse egoiche congelate.
• I Servizi stessi cambiano mente: gli operatori escono dalla rigidità della diagnosi e dell’approccio prescrittivo, accettando di essere parte del campo intersoggettivo e rinunciando alla scorciatoia di delegare la gestione quotidiana a “familiari-caregiver”.
In conclusione, la salute mentale di comunità non si costruisce trasformando la casa in un micro-ospedale e i genitori in parasanitari. Si costruisce creando spazi terapeutici capaci di de-strutturare i legami patogeni. Restituire ai familiari la loro dimensione di persone con un proprio percorso di vita è l’unico modo reale per permettere ai pazienti di smettere di fare i caregiver invisibili dei propri genitori e iniziare, finalmente, ad esistere.
Sono la mamma di due persone che hanno sofferto di gravi patologie psichiatriche, e vorrei testimoniare con la mia esperienza che la loro cura passa necessariamente attraverso la cura di noi genitori, e che il ruolo di caregiver, se mai avesse un senso, è reciproco.
Fin dalla prima volta che ho visto uno dei miei figli delirare, mi sono sentita parte in causa e mi sono chiesta: perchè? che cosa è successo? che cosa ha portato a questa disperazione?
Dopo anni di terapia di sostegno, appunto, come caregiver, il malessere dei miei figli era aumentato, fino ad un tragico episodio di tentativo di suicidio. Durante il suo percorso di cura, uno dei miei figli è approdato alla cominità terapeutica Cima del gruppo Redancia, dove insieme abbiamo partecipato ad un gruppo di Psicoanalisi multifamiliare, condotto da Silvia Rivolta e la sua equipe, e dove ho trovato risposta a quella prima fondamentale domanda. Grazie all’aiuto insostituibile di mio figlio e alla condivisione di tutti, sono riuscita a dar voce ad un dolore profondo che da sempre avevo dentro, causato dalla morte di mio padre avvenuta quando avevo due anni e mezzo, e che ha condizionato tutta la mia vita: me ne sono presa finalmente carico, liberandone i miei figli che da sempre lo avevano percepito come fosse il loro, e interrompendo finalmente un legame che non permetteva loro di vivere la propria vita. Rimane memorabile l’uscita di mio figlio: “finalmente mia mamma piange!”, e l’abbraccio che ha sancito la reciproca liberazione.
Sono stata presidente dell’associazione Psiche Lombardia che si occupa della cura delle famiglie, e ho promosso il metodo della Psicoanalisi multifamiliare che oggi le nostre terapeute praticano nei nostri gruppi di terapia, con risultati a volte sorprendenti.