Il Servizio sanitario si prende cura delle persone per tutta la vita e in una pluralità di setting. Quello da ritenersi centrale è la casa intesa primo luogo di vita e di cura per tutti ed in particolare per le persone con disabilità e patologie croniche.
Affinché questo possa realizzarsi occorre che la casa, da sempre ambito di intimità, non porti alla privatizzazione invisibile delle sofferenze, delle difficoltà e del carico assistenziale, in larga misura femminile, in famiglie lasciate sole e costrette in silenzio ad arrangiarsi. Una situazione che in relazione ai cambiamenti demografici ed epidemiologici sta portando alla crisi e al crollo del welfare familiare.
I diritti
Per fare fronte a questa situazione va detto con forza che qualunque sia la condizione della persona (età, genere, provenienza, fragilità, malattia mentale e fisica), in ogni fase della vita deve essere riconosciuto il fondamentale diritto alla salute, all’autodeterminazione e alla partecipazione nella reciprocità. Questa vision, la salute come bene relazionale, contrasta con una visione individualista e con la tendenza alla perdita di diritti al crearsi di condizioni di patologia, isolamento, solitudine, abbandono e di povertà.
In relazione a questo e alla crisi del welfare familiare è pertanto necessario dare esigibilità ai diritti mediante un intervento del welfare pubblico che coordini e strutturi organizzazioni in grado di rendere la casa connessa con la (micro)comunità e i suoi servizi sociali, sanitari, educativi, culturali, sportivi e della giustizia, dell’ordine pubblico.
Partecipare vuol dire essere parte, contribuire ad un’attività e si accompagna ad un vissuto di sicurezza, connessione, condivisione e co-esistenza. Le fragilità e le sofferenze individuali non vanno viste solo nel quadro della persona e delle sue relazioni ma anche nella loro valenza familiare e sociale cioè come valore pubblico. Quindi non tanto come un problema assistenziale o di collocazione ma come condizione della persona cui spettano diritti sostenuti dalla presenza dell’altro, della famiglia, della microcomunità e di servizi che nel loro insieme creano bene pubblico. Va cioè evitata che la disabilità e la non autosufficienza da qualunque causa determinata o l’età avanzata comportino perdita di diritti ed una traiettoria di neoistituzionalizzazione quando i familiari non sono presenti o non sostenuti, se mancano i care giver, le case adatte, le risorse economiche. In altre parole i problemi non sono solo di tipo sanitario ma legati ai determinanti sociali, economici ed ambientali della salute.
Connettanza
Se pur con tutti i problemi i setting ospedaliero e residenziale sono organizzati, quello territoriale e domiciliare ancora non lo è. Un’organizzazione che non deve essere autoreferenziale ma che sviluppi conettanza tra i vari setting. La strutturare il territorio, vuol dire collegare Casa della persona e Casa della Comunità e servizi prevenendo le collocazioni extradomiciliari neo-istituzionalizzanti in modo da consentire realizzazione del proprio Progetto di Vita della persona che contiene anche la malattia e la morte.
Per questo, a domicilio devono convergere le diverse forme del prendersi cura: sanitarie (medico di medicina generale e infermieri, tecnici, farmaci e presidi) secondo un piano condiviso che preveda anche come monitorare a distanza e affrontare i momenti critici, socio assistenziali (sostenere i care giver, i familiari, gli assistenti domiciliari) sociali, educative, culturali e ambientali. Un impianto organizzativo complesso costruito unendo insieme risposte ai bisogni individuali e le possibilità di trasformazione della casa e della comunità. Una continuità trasformativa che dipende dalla capacità di integrazione tra servizi, famiglie e la presenza della comunità nella quale si realizza un funzionamento concreto delle reti con connessioni e nodi precisi.
Crisi
Il sistema di welfare attraversa da anni una fase di tensione crescente e di crisi che è aggravata dalla quella concomitante e ingravescente delle famiglie e delle comunità. Vi è un problema di risorse umane ed economiche che non crescono in misura proporzionata all’aumento dei bisogni dovuti ad invecchiamento, cronicità, non autosufficienza, povertà e diseguaglianze sociali e territoriali.
Tutto questo porta ad una crisi del patto sociale che deve ridefinire il perimetro del rischio condiviso, pagatori, erogatori, fruitori e contesti nei quali si ha l’intersezionalità dei problemi. In particolare per la non autosufficienza occorre definire quale è il perimetro delle attività assicurate dal welfare pubblico. Letture riduzionistiche (lineari e prestazionali) e privatistiche non sono adeguate ad una realtà costituita da persone con pluripatologie, solitudine, famiglie in difficoltà dal punto di vista economico considerati, per altro gli alti costi assistenziale il che porta anche ad aumentare l’inappropriatezza (lungodegenze improprie, ed al.) e i costi.
I bisogni educativi, sanitari e sociali sono inseparabili e occorre tenere conto di altre culture, situazioni ambientali, modalità sociali sempre più tecnologiche. La crisi riguarda anche il difficile percorso per la costruzione di una multiculturalità di prossimità che vede coesistere diverse e talora contraddittorie interpretazioni di salute, malattia, cura, relazioni di genere e concezioni di vita.
La crisi organizzativa del sistema di welfare è dovuta anche ad un inadeguato sistema strutturato per silos: ospedale, residenze, territorio, medicina generale, specialisti, servizi sociali, terzo settore, volontariato. Servizi preziosi, ma nonostante le COT (Centrali Operative Territoriali) spesso connessi in modo debole, discontinuo o ambiguo che chiedono alla persona di adattarsi al loro setting parcellizzato o temporaneo senza che vi sia una visione d’insieme (olistica) e prospettica. E’ ancora distante la One Health e la Planetary Health.
Le risposte
In questo contesto ci vuole coraggio per delineare le risposte.
- Oltre a quanto previsto dal DM77/2022 (Case di Comunità, COT, Ospedali di Comunità) che faticosamente si stanno realizzando, a mio avviso, è necessaria la creazione di servizi di Comunità e Prossimità in ambiti territoriali precisi, conosciuti e organizzati a livello distrettuale e che, al contempo, siano raggiungibili, tempestivi, comprensibili, affidabili, capaci di orientare e di restare accanto. Servizi che siano anche frutto di riconversioni di presidi sanitari e residenziali sociosanitari.
- Con responsabilità e misure organizzative, il domicilio può essere riconosciuto come luogo del Programma di cura integrato nel Progetto di Vita istituendo una Cabina di regia per i Progetti di Vita capace di coinvolgere azienda sanitaria, ospedali, medicina generale, enti del terzo settore, società della salute, comuni, servizi sociali e comunità locali, il volontariato. Un riferimento operativo per familiari, amministratori di sostegno, commercialisti, agenzie per il lavoro domiciliare, notai. Operatori che siano sempre “accantologi” e costantemente formati comprese badanti, assistenti familiari, ai quali dare anche riferimenti contrattuali e organizzativi.
- Si deve costruire un Cruscotto per i Progetti di Vita e una mappatura della comunità con dati precisi (persone sole, presenza e fragilità del caregiver accessi in pronto soccorso, lungodegenze inappropriate) in modo da analizzare i nuovi bisogni intercettati, verificare i tempi di presa in carico, migliorare i passaggi critici tra ospedale e domicilio coinvolgimento di medici di medicina generale e servizi sociali.
- Casa come primo luogo di cura che consenta alla persona nonostante la diagnosi di mantenere e sviluppare relazioni e interessi, di avere la libertà e i propri valori tenendo conto di paure, abitudini, aspettative, conflitti, risorse e fragilità. La casa e la famiglia possono diventare vere unità di cura e di vita solo se si affrontano insieme ai temi sociosanitari, le condizioni reali circa la qualità degli immobili e degli alloggi, delle relazioni intrafamiliari e di vicinato. Non una visione idealizzata ma pragmatica che tiene conto della solitudine, di caregiver a loro volta fragili, anziano e malato, ma spesso anche molto giovani. Il Programma di Cura si intreccia con il Progetto di Vita che implica una visione complessa della salute, la sintomatologia non può essere separato dai vissuti e dalla sofferenza psicologica, sociale, familiare, culturale e spirituale.
- Vanno previste e valorizzate la pluralità di forme del prendersi cura secondo una pianificazione condivisa che nasca da processi di comunicazione, ascolto e responsabilità secondo il case managment e non di delega o addirittura di evitamento. Medici di Medicina Generale, Pediatri, Infermieri di Famiglia e Comunità, specialisti, Farmacie sono portatori di competenze che diventano prassi nella domiciliarità nella quale si integrano con altri saperi ed esperienze del prendersi cura, in un setting che viene a definire tempi e modalità nuove di lavorare in équipe. Comunicazione, fiducia e capacità di tollerare l’incertezza sono alla base di atti tecnici specifici che devono integrarsi tra loro e con la capacità di essere punti di riferimento stabili in grado di accompagnare i vissuti, le scelte e le traiettorie di vita della persona.
- In questo contesto, è essenziale prendersi cura, assumere la responsabilità attivando metodologie come quella prevista per il Budget di Salute che ha un approccio capacitante. La collaborazione tra servizio pubblico ed enti del terzo settore è decisiva ma la coprogettazione non può essere ridotta a una procedura amministrativa né a una modalità per distribuire attività tra soggetti diversi. Coprogettare significa leggere insieme i bisogni, definire con le persone le priorità, chiarire le responsabilità, condividere dati, stabilire indicatori, prendere decisioni, verificare gli esiti, dei percorsi con i tempi e modi compatibili con la vita reale delle persone e i loro punti di vita e progetti. E tutto questo modifica le prassi sanitarie, creando un nuovo setting. Infatti, la sanità può portare a domicilio molteplici attività e strumenti ma per questo è essenziale vedere come sono le case e le possibilità assistenziali integrate con le altre forme del prendersi cura secondo i criteri della rilevabilità, modificabilità e del valore euristico degli interventi. A questo proposito considerare in modo unitario i diritti è fondamentale per la salute e, ad esempio, negare quelli di cittadinanza, compromette la salute delle persone e di tutti, visto che si tratta di un bene relazionale.
La tecnologia offre molti strumenti per l’Home Care in grado di migliorare sicurezza e qualità delle cure in quanto possono portare all’identificazione precoce dei bisogni, la continuità assistenziale, la condivisione delle informazioni, il monitoraggio degli esiti, il supporto alle decisioni e la comunicazione con pazienti e famiglie. Cartelle cliniche interoperabili, tele monitoraggio, piattaforme di coordinamento, strumenti di intelligenza artificiale per l’analisi dei dati, sistemi predittivi di fragilità, applicazioni per caregiver e professionisti potrebbero rendere più agile la presa in cura fino all’ospedalizzazione domiciliare. - Popolare il territorio con Case della Comunità, assistenza domiciliare, centrali operative, telemedicina decentrando le prestazioni non basta a fare della casa, ambiente di vita, un ambito adatto alla cura. Per questo occorre farsi prossimi con adattamenti, presidi, portinerie, microzone, co-housing, volontari, operatori di comunità, link worker, spazi educativi e culturali, fruizione dell’ambiente verde. Un contesto di presenze che dà un senso sociale di appartenenza e sicurezza, grazie al quale la casa diventa il luogo in cui la cura incontra le storie delle persone ma anche le condizioni abitative, le possibilità economiche, le relazioni familiari, la solitudine, i caregiver e le culture.
- Prendere in cura il sistema di welfare pubblico che senza risorse adeguate, si difende dall’eccesso di domanda mettendo in lista di attesa, cercando di migliorare l’appropriatezza ma alla fine il messaggio esplicito è burocratico mentre quello implicito è “si arrangi come può”. Un deficit di relazioni efficaci porta ad un’entropia del sistema che si esprime in norme amministrative, lentezza nelle decisioni, frammentazione nei percorsi. Tutto questo è faticoso per i professionisti (a rischio di burn out) lasciati soli in prima linea. Un sistema “degenerativo”, insoddisfacente, incomprensibile o irritante per le famiglie, incapace di raggiungere ed entrare in sintonia con la fragilità.
Occorre rigenerare una cultura dei diritti umani e sociali affinché si possano ricostruire le condizioni perché il sistema produca salute, fiducia, equità, benessere, legami sociali, speranza e capacità di futuro. Se aumentano le persone escluse, sole o povere economicamente di relazioni la via dell’arrangiarsi porterà ad un esito di cui la neo-istituzionalizzazione e l’abbandono (il terzo escluso e la maggioranza deviante) sono le due facce della stessa medaglia.
La prospettiva del welfare generativo richiede di non mettere in attesa ma di restare a fianco, farsi carico, portare insieme il peso (res pondus cioè responsabilità) trasformare la sofferenza in progetti condivisi in modo che la situazione di ogni persona sia occasione per cambiare il mondo.
Vi sono diverse iniziative (le Comunità Terapeutiche Democratiche, le Agorai, le Coop di Comunità) che mirano a creare momenti di incontro, assemblee nelle quali pazienti, familiari, operatori della salute mentale, amministratoti delle istituzioni pubbliche, politici, associazioni, cittadini si incontrano al fine di riflettere sui temi della salute mentale, di co-progettare azioni e iniziative nel territorio per evitare desertificazione, gentrificazione, anomia e crisi della presenza.
La salute, compresa quella mentale, è così un bene comune dell’intera comunità. Perché questo possa realizzarsi occorre strutturare dei servizi come quelli sommariamente delineati nell’articolo che possono essere presidio territoriale e domiciliare, connesso con un’innovata e riconvertita ospedalità e residenzialità. Il Progetto di Vita di cui fa parte il Programma di Cura è una grande occasione per trasformare il sistema di welfare.
