Il Comitato sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite, nel corso della ventisettesima sessione (15 agosto- 9 settembre 2022) ha adottato le Linee guida sulla deistituzionalizzazione[1] ancora poco conosciute nel nostro Paese. Il riferimento delle Linee Guida (LG) è la Convenzione per i diritti delle persone con disabilità ratificata dall’Italia con la legge 18/2009.
Le Linee Guida intendono “guidare e sostenere Stati parti nei loro sforzi per realizzare il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e a essere incluse nella comunità, e di essere la base per pianificare i processi di deistituzionalizzazione e di prevenzione dell’istituzionalizzazione”.
In diversi Paesi la pandemia “ha portato alla luce una diffusa istituzionalizzazione, evidenziando l’impatto dannoso dell’istituzionalizzazione sui diritti e sulla vita delle persone con disabilità, e la violenza, l’incuria, l’abuso, il maltrattamento e la tortura, comprese le contenzioni chimiche, meccaniche e fisiche, che subiscono negli istituti.”
L’istituzionalizzazione viola i diritti delle persone con disabilità
L’istituzionalizzazione viola numerosi articoli della Convenzione per i diritti delle persone con disabilità: art 5 (pratica discriminatoria), art 12 (negazione della capacità giuridica delle persone con disabilità), art.14 (detenzione e una privazione della libertà basata sulla menomazione), art 15, 16 17 e 25 (somministrazione di farmaci senza consenso).
“L’istituzionalizzazione contraddice il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e a essere incluse nella comunità” e pertanto“ gli Stati parti dovrebbero abolire tutte le forme di istituzionalizzazione, porre fine ai nuovi collocamenti in istituti e astenersi dall’investire in istituti.”
“L’istituzionalizzazione non deve mai essere considerata una forma di protezione delle persone con disabilità o una “scelta”. L’esercizio dei diritti previsti dall’articolo 19 della Convenzione non può essere sospeso in situazioni di emergenza, comprese le emergenze sanitarie.
Non esiste alcuna giustificazione per perpetuare l’istituzionalizzazione. Gli Stati parti non devono usare la mancanza di sostegno e di servizi nella comunità, la povertà o le stigmatizzazioni per giustificare il mantenimento degli istituti o i ritardi nella loro chiusura. La pianificazione inclusiva, la ricerca, i progetti pilota o la necessità di riformare la legge non devono essere usati per ritardare la riforma o per limitare l’azione immediata a sostegno dell’inclusione della comunità.”
Le LG indicano che “esistono alcuni elementi che definiscono un’istituzione, come l’obbligo di condividere gli assistenti con altre persone e l’assenza o la limitata influenza su chi fornisce l’assistenza; l’isolamento e la segregazione dalla vita indipendente nella comunità; la mancanza di controllo sulle decisioni quotidiane; la mancanza di scelta da parte delle persone interessate su con chi vivere (lack of choiche for the individuals concerned over with whom live); la rigidità della routine a prescindere dalla volontà e dalle preferenze personali; attività identiche nello stesso luogo per un gruppo di persone sotto una certa autorità; un approccio paternalistico nell’erogazione dei servizi; la supervisione delle modalità di vita; un numero sproporzionato di persone con disabilità nello stesso ambiente.” (LG, Par. III, lettera A, numero 14, pagina 2). Oltre a questi la mancanza del diritto alla via familiare, sessuale, privacy, ricevere visite e accogliere i figli.
La cura
La deistituzionalizzazione riguarda tutti i diritti compreso quello alla salute ed è anche una grande occasione per creare le migliori condizioni per il programma di cura e il progetto di vita.
Per il programma di cura riconosce a tutti la capacità di autodeterminazione e di rispondere del proprio comportamento e delle sue conseguenze. Una pienezza di diritti e doveri anche sostenuti dalla presenza dell’altro ma mai diritti e doveri diminuiti o speciali e deformati.
Per la cura è fondamentale il diritto al consenso informato, all’ascolto e alla partecipazione alla cura. La libertà come condizione della cura, rendendo del tutto eccezionali e con tutte le garanzie di legge, gli interventi obbligatori e coercitivi (secondo la legge 833/1978). Non devono essere attuate contenzioni e i servizi devono essere “no restraint” senza prevedere l’applicazione di standard come il “principio della minima restrizione”.
Il riconoscimento dell’altro come persona, degna di ascolto e attenzione è fondamentale per la relazione di cura e per sostenere le capacità e l’apertura mentale verso nuove esperienze in una condizione di libertà di scelta. La terapia è fondata su una relazione di fiducia basata su:
- Accoglienza non giudicante
- Accettazione
- Ascolto partecipe e non pregiudiziale
- Empatia
- Reciprocità e non direttività
Occorre creare insieme le condizioni per il raggiungimento e mantenimento della salute, dell’autodeterminazione e autoregolazione e della sicurezza.
Il disturbo mentale vede una complessità di fattori (biologici, psicologici e socio-ambientali e culturali) e vanno sempre tenute presenti le relazioni e le circostanze (momenti difficili da affrontare, crisi, ed altre situazioni, compreso il fine vita e le DAT (ex legge 219/2017).
I diritti delle persone con disabilità per un progetto di vita
Progetto di vita è della persona e in esso si inserisce il programma di cura.
Il progetto di vita è autodeterminato e si basa su bisogni/risorse e diritti.
Un approccio positivo che consiste nel sostenere le possibilità di vivere, perfezionarsi, preservarsi e modificarsi per affrontare i diversi cambiamento del ciclo di vita. Quindi i bisogni (protezione, sintonia, attaccamento, sicurezza, alimentazione, sonno, affettività, sessualità, donazione di senso) subiscono fisiologiche variazione nell’arco della vita. Gli elementi essenziali di un approccio centrato sulla persona sono:
- Diritto al progetto di vita nel rispetto dei valori, delle preferenze e dei bisogni espressi dalla persona
- Rispetto del diritto la libertà, dell’autonomia e dell’indipendenza, dei loro diritti e bisogni
- Diritto affettività e sessualità
- Diritto alla casa e accogliere come e con chi vivere e alle relazioni con familiari e amici
- Informazione, educazione e istruzione e diritto al lavoro/reddito
- Diritto alla partecipazione e a sviluppare le inclinazioni, arte, cultura e ogni attività che dia senso alla vita; continuità e transizione
- Accesso ai servizi, coordinamento e integrazione delle cure, continuità e transizione
- Consenso informato, assenza di uso di mezzi di contenzione e rispetto della riservatezza
Quindi vi è una piena convergenza della destituzionalizzazione con le condizioni per la realizzazione del programma di cura e del progetto di vita.
Un questionario
Per facilitare l’applicazione delle LG nel Dipartimento Assistenziale Integrato Salute Mentale Dipendenze Patologiche abbiamo messo a punto uno specifico questionario che sperimentalmente stiamo utilizzando. Il questionario prende in considerazione mediante 30 item i punti più rilevanti proposti dalle LG. Trattandosi di dimensioni, l’aspetto quantitativo e qualitativo sono valutati insieme. E’ uno strumento che va validato e sarebbe importante sperimentarlo per fare dei diversi punti un tema di lavoro.
Questionario per la deistituzionalizzazione
| Questionario | Punteggio da 1 a 6 |
| 1) vi è rispetto dei bisogni, dei valori e delle preferenze espresse dalla persona? | |
| 2) vi è consenso informato alle cure sanitarie e sociali? | |
| 3) vi è la possibilità di scegliere da chi ricevere l’assistenza? | |
| 4) vi è un ragionevole accomodamento fra i suoi bisogni e le risorse a disposizione? | |
| 5) ha ricevuto istruzioni per la sicurezza contro il rischio di incidenti domestici, incendio? | |
| 6) vi è rispetto dell’autonomia e dell’indipendenza nella cura di sé? | |
| 7) vi è rispetto dell’autonomia e dell’indipendenza nella scelta alimentazione? | |
| 8) ha ricevuto informazioni su stili di vita sani e uso di sostanze, alcool e tabacco? | |
| 9) vi è la scelta delle persone su con chi vivere in camera? | |
| 10) vi è la libertà di uscire ed avere rapporto con il territorio per partecipare alle attività scelte? | |
| 11) vi è il diritto di comunicare liberamente (tel. o internet)? | |
| 12) vi è il diritto di ospitare chi si ritiene, di invitare familiari, partner, amici, volontari? | |
| 13) vi è rispetto della riservatezza, privacy e della intimità per la vita affettiva e sessuale? | |
| 14) vi è la possibilità di ospitare una persona per la notte? | |
| 15) vi è la possibilità di viaggiare e andare in vacanza? | |
| 16) ha avuto possibilità di seguire corsi di formazione? | |
| 17) ha avuto la possibilità di svolgere un’attività lavorativa di sua scelta? | |
| 18) ha potuto personalizzare la sua stanza, alloggio? | |
| 19) ha avuto la possibilità di esprimere la sua opinione circa la sua collocazione abitativa? | |
| 20) vi è adeguata informazione (Carta dei Servizi, Regolamenti) sui diritti? | |
| 21) vi è partecipazione strutturata alle decisioni sugli aspetti di vita quotidiani? | |
| 22) vi è la possibilità di esprimere la soddisfazione, critiche o elogi? | |
| 23) in caso di necessità vi è la possibilità di avere un operatore di riferimento? | |
| 24) ha corso il rischio di vivere in un ambiente sporco e degradato? | |
| 25) Si è sentito isolato e abbandonato? | |
| 26) Ha sofferto la solitudine? | |
| 27) E’ sostenuto se desidera partecipare ad attività sportive? | |
| 28) E’ sostenuto se desidera partecipare ad attività culturali? | |
| 29) Avverte disponibilità all’ascolto? | |
| 30) Avverte speranza e orientamento alla recovery? | |
| Punteggio tot | |
ISTRUZIONI PER L’UTILIZZO DEL QUESTIONARIO
Di seguito sono riportate 30 domande.
Usando la scala da 1 a 6 sotto riportata, indica le tue risposte.
SCALA DEI PUNTEGGI
6 – Si, pienamente
5 – Buono
4 – Sufficiente
3- Quasi sufficiente
2 – Insufficiente
1 – No, assolutamente
Punteggio minimo 30 massimo 180
[1] Nazioni Unite Comitato sui diritti delle persone con disabilità Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza. Adottato nella ventisettesima sessione 15 agosto 9 settembre 2022
(https://www.ohchr.org/sites/default/files/2023-10/Guida-sulla-deistituzionalizzazione-Italian.pdf).
