Studi e ricerche

La disabilità intellettiva

8 Febbraio 2022
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La disabilità intellettiva

Psico(pato)logia delle Disabilità Intellettive

Il mio vuole essere un tentativo, ancora non soddisfacente, di capire come pensa un soggetto con Disabilità Intellettiva. L’ipotesi da cui parto è che un deficit cognitivo, a prescindere dalla sua etiologia, inneschi un disturbo relazionale molto precoce. Come osserva Sorrentino (2006) un bambino ammalato è meno abile nell’attivare le risposte di attaccamento alla madre e una madre preoccupata non è sempre in grado di rispondere alle richieste del suo bambino in modo sereno; ciò introdurrà, inevitabilmente, modalità disorganizzate nell’attaccamento. La presenza di fattori sociali, psicologici, genetici e gli stessi interventi riabilitativi contribuiranno a modificare negli anni successivi questa primitiva distorsione, modellando così il quadro clinico.

Vi è fra etiologia organica e sintomatologia clinica quello scarto, noto alla psicopatologia classica, per cui i fattori biologici innescano elementi psicologici quali, ad esempio, la autovalutazione del soggetto del proprio deficit e quindi i sentimenti di vergogna e di inadeguatezza o la rabbia per il destino capitato.

Come osservano Barale et al. (2006) a proposito dell’autismo, – con una riflessione che può bene adattarsi anche alle Disabilità Intellettive (DI) – le considerazioni precedenti non riguardano solo il problema conoscitivo ma hanno direttamente a che fare con l’approccio clinico al soggetto. E’ davvero diverso se pensiamo di avere a che fare con “cervelli rotti” che sono la causa del deficit cognitivo, oppure con persone, che a partire da difficoltà di base presentano un intreccio precoce ed evolutivo di aspetti deficitari, emozionali e relazionali.

La letteratura in merito fa riferimento a questioni estremamente interessanti, ma che poco hanno a che fare con il disturbo primitivo: le reazioni dei familiari, l’approccio psicopedagogico, il tema dello stigma, per citarne solo alcuni; elementi fondamentali ma secondari, rispetto al primitivo elemento patologico. Alcuni studi sull’attenzione, la memoria, la percezione, la motricità si interessano dell’aspetto primario del deficit; ma un modo globale e maggiormente articolato di come pensa, agisce, vive, si autocura e si protegge un soggetto con DI non viene ancora soddisfacentemente descritto. Affrontando il tema delle DI viene spontaneo parlare di Disabilità Intellettiva Lieve e Medio, perché più accessibili allo studio psicologico attraverso modalità analoghe a quelle usate in psicopatologia; la grossa sfida si pone tuttavia soprattutto nello studio del soggetto con Disabilità Intellettiva Grave. Rimane ancora un campo misterioso, perché la persona con Disabilità Intellettiva Grave il più delle volte non è in grado di comunicarci ciò che pensa; il livello di inferenza è perciò molto elevato e il tentativo di fare luce ancora difficile anche se suggestivo. A volte è la psicopatologia che ci permette di capire alcuni meccanismi del funzionamento psichico: utilizzerò perciò una serie di piccoli esempi clinici per mettere a fuoco alcuni passaggi psicologici che ritengo essenziali alla comprensione intrapsichica del soggetto con DI.

Le fasi della vita nel ritardo mentale

Ho cercato di tradurre nella tabella 5, quello che ritengo accada nel ciclo della vita nella DI. Ho diviso il suo ciclo della vita in 4 fasi fondamentali utilizzando valori assolutamente arbitrari, che permettono, tuttavia, alcune riflessioni.

Da 0 ai 6 anni c’è un grosso interesse attorno al bambino che presenta un ritardo psicomotorio: egli viene studiato, controllato, valutato; siamo appunto nella fase diagnostica. Il sentimento che predomina è la delusione: sono state scritte importanti pagine sulla delusione della famiglia quando viene a contatto con la diagnosi del figlio, meno sulla delusione del figlio con disabilità.

FASE DIAGNOSTICAFASE SCOLASTICAFASE ADULTAFASE SENILE
0 – 6 anni6 – 20 anni20 – 50 anni> 50 anni
Equipe allargata di specialistiInsegnanti, educatoriServizio socialeServizio sociale, equipe medica
Fase della delusione e della apprensioneFase della lottaFase dei contrasti e della paura
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Tabella n. 5 – Fasi della vita nella Disabilità Intellettiva.

Il bambino, infatti, sembra avvertire (ne abbiamo tracce successive) e comincia a cogliere, a modo suo, il fatto di essere un soggetto che delude. La fase diagnostica è una fase di apprensione. Vediamo le famiglie che si danno molto da fare, sono estremamente preoccupate, si muovono, consultano, sperano di avere, più che una diagnosi vera e propria, una disconferma della diagnosi avuta. La fase successiva, che chiamo scolastica, è caratterizzata dalla comparsa di nuove figure educative di riferimento: gli insegnanti, gli educatori, gli assistenti. Restano le altre figure: c’è l’equipe medica, ci sono gli psicologi, ma chi svolge un compito educativo esercita spesso un fascino particolare. E’ la fase della lotta per la integrazione, è il non va mai bene niente a scuola, tutto non è adatto al bambino o di contro il bambino non si adatta. Noi possiamo favorire l’integrazione scolastica, ma non possiamo, ad esempio, prescrivere che il bambino sia invitato alle feste degli amichetti: l’integrazione appare sovente un processo costruito, artificioso, mai completo. Il bambino si è già portato il fardello della delusione dei genitori, deve ora gravarsi di un altro fardello: avverte per la prima volta la stigmatizzazione.

Nella successiva fase adolescenziale e in quella adulta e tardo adulta aumentano le possibilità che elementi ambientali fungano da detonatori di conflitto e determinino profonde modifiche del quadro psicologico, come è sintetizzato nella seguente tabella.

ETA’ELEMENTO DI CRISIRISCHIO
AdolescenzaSpinta istintuale Richieste sociali maggioriComportamenti a rischio Stigmatizzazione
Giovane adultoFormazione nuova famiglia Problemi di lavoroFrustrazione Emarginazione
AdultoInvecchiamento nucleo familiareSolitudine
Adulto anzianoPerdita del nucleo familiareIstituzionalizzazione

Tabella n. 6 – Elementi critici e rischio psicopatologico in adolescenza e in età adulta.

L’età adolescenziale si caratterizza per l’impennarsi delle richieste istintuali con una turbolenza simile a quella che caratterizza lo sviluppo normale: la sessualizzazione impossibile rappresenta un problema psicologico e quindi comportamentale che accompagna e sottende per molti anni il comportamento del disabile adolescente e giovane adulto. Sessualizzazione non solo in senso genitale, ma soprattutto come spinta alla emancipazione e alla individuazione, come accade nello sviluppo normale, ma con la maggiore difficoltà del soddisfacimento e del distacco.

L’età di giovane adulto è caratterizzata dal problema dell’inserimento lavorativo che permette, quando possibile, una parziale normalizzazione della vita del soggetto disabile e funge da organizzatore della giornata. Le attività, per lo più ripetitive, ma spesso vissute con estremo impegno, permettono al soggetto di riconoscersi in un ruolo, di percepirsi parte di un mondo adulto, esperienza negata a chi, nella impossibilità di affrontare un lavoro, anche se protetto, permane in una condizione di infantile dipendenza e conserva un’immagine di sé più confusa e svilita.

La tematica dell’invecchiamento nella DI non è ancora conosciuta perché recente. L’attenuarsi delle anomalie comportamentali e lo spegnersi di alcune tematiche psicopatologiche sono stati spesso interpretati come segni di un graduale, precoce, deterioramento cognitivo e di un conseguente appiattimento della vita psichica. In età senile può accadere anche per il soggetto con DI quel processo di istituzionalizzazione talvolta inevitabile che ha interessato nei decenni passati buona parte dei soggetti con disturbi psichici. E’ indispensabile tenere distinti i fenomeni di deterioramento di natura organica dagli incapsulamenti psichici di protezione, conseguenti al venire meno del nucleo di cura originario. Si pensi al dolore annichilente determinato sovente nel disabile dalla morte della madre.

Come pensare la vita psichica del disabile intellettivo?

Tenuto conto della evoluzione temporale descritta precedentemente, cerchiamo ora di entrare nella vita psichica del disabile. Cosa è danneggiato nella mente di un soggetto con DI? Quale è il ruolo dell’intelligenza nella vita mentale? Se il danno primitivo è cognitivo quali danni secondari e a carico di quali funzioni intervengono? Qual è il possibile feedback di danni secondari sul danno primitivo? E’ possibile distinguere un elemento primitivo cognitivo da uno secondario?

Per affrontare tali questioni è utile pensare il quadro della DI come un quadro dinamico composito, in cui sussistono e si influenzano reciprocamente:

• Elementi cognitivi

• Elementi psico(pato)logici

• Elementi fisici

• Elementi socio – ambientali

Non tratterò gli elementi socio-ambientali molto conosciuti e di cui vi è ampia letteratura.

Il deficit cognitivo richiama la necessità di approfondire il concetto di intelligenza, o meglio quale tipo di modello di intelligenza è utile per comprendere l’articolazione della DI. Innumerevoli le definizioni. J. A. Marina (2006) ne propone una semplice e operativa e chiama intelligenza la capacità di un soggetto di orientare il proprio comportamento utilizzando le informazioni captate, apprese, elaborate e da lui stesso prodotte.

Interessante è anche la differenziazione fra l’intelligenza strutturale, ovvero le capacità di base e l’uso dell’intelligenza, ciò che un uomo fa con le proprie capacità.

La Disabilità Intellettiva, in questa prospettiva, è il fallimento dell’intelligenza in grado di leggere il mondo, della componente operativa che permette di uniformare il comportamento alle esigenze della vita sociale. Paradossalmente, un soggetto con un ritardo lieve può presentare elementi di gravità comportamentale, collegati al vissuto soggettivo del ritardo e non all’incapacità di base; elementi di gravità maggiori di quelli di un soggetto con un deficit cognitivo più severo perché questo è più difficile avere la consapevolezza dolorosa dei propri limiti. Questa dinamica sfugge ai comuni sistemi di classificazione perché fanno invece riferimento alla intelligenza logico-astratta.

Claudio, 25 anni, presenta ai test una disabilità lieve con importanti alterazioni comportamentali: prodigalità nell’uso del danaro, comportamento ipomaniacale, tendenza all’abuso etilico, evidentemente compensatori del deficit di inserimento sociale e collegati al suo bisogno di venire accettato e integrato dal gruppo dei pari.

La DI può essere accompagnato, in co-diagnosi, da ccanto afattori psicopatologici, che comprendono anche i quadri psichiatrici conosciuti e da distorsioni psicologiche con cui i soggetti affrontano lo stato difettuale. Ciò può determinare una differenza importante nella valutazione dell’impegno di cura: un DI lieve può diventare nella realtà un DI grave, molto difficile da gestire. A volte ragazzi con funzionamento cognitivo al limite non sono riconosciuti come tali né dalle famiglie, né dalla scuola, né da chi ne viene a contatto per altre ragioni; le continue difficoltà cognitive possono modellare sentimenti di impotenza e di rinuncia, come disse una volta un ragazzo: Dottore, ma lei ha mai provato cosa significa fare un’espressione e vedere che sbagli sempre, che non te ne viene mai una giusta?.

Un soggetto con DI può vivere una sfiducia nelle proprie capacità, per cui tutto diventa complicato: non solo è difficile essere in classe, affrontare le espressioni o una lezione di storia, ma anche arrivare a scuola può diventare una fatica.

Così come c’è interazione tra elementi cognitivi ed elementi psicologici, c’è un’interazione importante anche fra elementi cognitivi e fattori fisici: una malattia organica in una sindrome che comporti anche una DI, ad esempio una cardiopatia in una sindrome di Down – che costringe il soggetto a periodi di assenza prolungati per malattia o per controlli clinici – introduce nella sua vita psichica elementi di instabilità, di limite funzionale, di discontinuità o magari, in maniera più o meno esplicita, l’idea della morte. Elementi disfunzionali quali la balbuzie o altri disturbi dell’eloquio creano impacci comunicativi e sociali e a volte un impoverimento delle capacità cognitive pur non essendo collegati direttamente al danno primario del DI. Ciò vale anche per disturbi neurologici e neuropsicologici che spesso accompagnano quadri di DI (epilessie, disprassie).

Le principali caratteristiche della psico(pato)logia della Disabilità Intellettiva

La Disabilità Intellettiva non semplifica le menti dei soggetti, ma le complica. I soggetti con DI pensano molto e pensano molto a se stessi. Sono molto interessati e preoccupati di ciò che accade nella loro testa e noi viviamo nei loro confronti una condizione simile a quella descritta nell’ipotesi della teoria della mente per spiegare l’autismo. Questa ipotesi ritiene i ragazzi autistici privi di una teoria della mente: non pensano che noi pensiamo, per questo ci trattano come oggetti inanimati, ci utilizzano come protesi o ci attraversano con lo sguardo che va oltre noi. Ho la sensazione che a volte noi abbiamo nei confronti dei soggetti con DI la stessa posizione, cioè pensiamo che loro non pensino, come se fossimo di fronte ad una condizione di assenza della mente. Non ci interessa il loro modo di pensare, perché in fondo pensiamo che non abbiano un pensiero, almeno come lo concepiamo noi, articolato e in grado di autosservarsi.

Vediamo di contraddire questa ipotesi descrivendo alcune caratteristiche della psico(pato)logia del disabile intellettivo.

La consapevolezza dell’handicap

Il primo punto che dimostra la ricchezza e la complicata articolazione del pensiero nell’handicap psichico è la dolorosa acquisizione della consapevolezza dell’handicap.

Abbiamo negli adulti con DI un importante aumento di stati di natura depressiva, una sorta di demotivazione da difficoltà di apprendimento, da impotenza appresa. Dopo il periodo scolastico sono soggetti che apprendono poco, hanno difficoltà di apprendimento nel campo lavorativo. Si parla di un deterioramento precoce; in soggetti con sindrome di Down si è ricorsi al concetto di demenza, per alcune considerazioni di natura genetica. Se questo è vero c’è anche però da considerare il problema dell’impotenza appresa. Lo sbagliare continuamente porta il soggetto a continuare a sbagliare, perché pensa che comunque sbaglierà; egli affronta in un modo inadeguato la prova, perché pensa che non ce la farà a superarla. Questa sfiducia nelle proprie capacità porterà il soggetto non soltanto a non fare l’esercizio di matematica o ad affrontare solo piccole mansioni per poter svolgere più adeguatamente il compito lavorativo, ma anche a deprimersi perché si rende conto (in un modo e con una consapevolezza che ancora devono essere approfonditi) di non essere all’altezza.

Felicita è una signora di 55 anni con Disabilità Intellettiva, che presenta da un po’ di tempo una perdita delle funzioni cognitive. Ha un deterioramento del livello intellettivo importante. Parlando con Felicita, però, vengo a sapere che in questi ultimi tempi è preoccupata: la famiglia l’ha portata da me, non perché ha una DI media (ce l’ha da una vita!), ma perché da qualche tempo fa la matta. Ha un delirio: pensa che ci siano in giro persone che la seguono, si nasconde perché ha la sensazione che raggi che fanno male la colpiranno: viene a domandarmi, per la prima volta, qualcosa sul suo funzionamento psichico: Ma io sono matta?. Da lei vengo a sapere che in realtà non ha consapevolezza del delirio (come non l’avrebbe un soggetto normodotato), ma è preoccupatissima, perché in funzione di questo deterioramento la famiglia ha cominciato a pensare di istituzionalizzarla. Felicita non ha mai avuto esperienza di istituto, non sa con precisione cosa significhi, ma sa che non vuol perdere la sua situazione attuale.

Ci sono alcuni studi sulla intelligenza che la scompongono in molteplici elementi. L’intelligenza cognitiva è una delle componenti: altre componenti sono legate alla affettività o a particolari competenze. Io non so quanto sia il deterioramento cognitivo di Felicita, esso è comunque evidente, importante senza dubbio; ma d’altra parte so che ha una intelligenza emotiva, sociale viva e attenta. Lei esprime una paura e la paura è prova di una valutazione cognitiva sofisticata, perché richiede una ipotesi futura: io ho paura di qualcosa che non è ancora accaduto, ma ipotizzo che possa accadere. Non è una fobia semplice come la paura del lampo o del temporale, ma è legata a valutazioni molto complesse e contiene indici di previsione veritieri.

Un’altra vignetta clinica riguarda un ragazzo, Stefano, 21 anni, con una DI Lieve, balbuziente. Venne a visita in una situazione di grande angoscia due anni fa, alla vigilia della maturità. Non so come fosse riuscito ad arrivare fin lì. Egli mi descrisse uno sforzo enorme di apprendimento mnemonico. In quei giorni aveva cominciato a sviluppare dapprima una condizione di ansia: non dormiva, era preoccupato; rapidamente questa ansia si era arricchita di tinte deliranti a tema persecutorio: Selezioneranno una commissione fatta in modo da bocciarmi. Comincia cioè a costruire una sorta di spiegazione che lo salvi: meglio essere perseguitati che fallire per colpa propria. Pensava allora che la commissione fosse composta da antichi nemici del padre, un signore piuttosto noto in città. Tornato a scuola dopo qualche settimana di assenza, il Preside lo tranquillizzò e, non so come, venne promosso. Attualmente paghiamo ancora lo scotto di tutto ciò: Stefano ha imparato la persecutorietà. Non è stato assunto ovviamente per le mansioni adeguate al titolo ottenuto. Non solo, ma, guardandosi allo specchio, comincia a chiedersi per la prima volta Perché non mi assumono adesso che ho il diploma? Cos’ho che non va? Sarà la balbuzie?. Stiamo ora affrontando il problema del riconoscimento sociale dell’handicap. Il vero problema, attualmente, è fargli accettare (e far accettare alla famiglia), il riconoscimento di invalidità come via di tranquillizzazione e di spiegazione più realistica dei rifiuti che colleziona.

Il falso Sé

La consapevolezza della diversità può spingere a costruire una falsa normalità, un artificioso adeguarsi alle regole sociali, favorito alle volte da programmi riabilitativi fortemente normativi: è la costruzione di quello che Winnicott (1970) definiva il falso Sé,un Sé non sentito dal soggetto, artificioso, costruito per rispondere alle aspettative sociali.

Giovanni, 27 anni, impiegato comunale, affetto da esiti di tetraparesi spastica e da DI Lieve; arriva alla mia osservazione perché da tempo vive una situazione di grande instabilità emotiva. E’ impiegato comunale, assunto con le modalità dell’impiego protetto in Comune e svolge il compito in maniera scrupolosa. La mamma, figura importantissima nella sua vita, lo ha convinto dell’importanza di quel posto di lavoro ed egli da anni è l’addetto all’anagrafe. La spasticità non lo aiuta, perché è una condizione che lo espone alle critiche degli altri, almeno così crede. Da un po’ di tempo è accigliato, ostile nei confronti delle persone, per cui sono tutti un po’ preoccupati di questo cambio di personalità. Racconta in seduta, in un modo segreto, (vuole che i genitori vengono allontanati), che non ne può più del lavoro che svolge, che quel lavoro lo umilia, che la spasticità gli rende difficile l’uso del computer e tutti gli sforzi che il lavoro gli richiede lo umiliano. Continua a fare l’impiegato, ma vorrebbe andare lontano, scomparire, non essere più visibile.

Il termine riabilitare ha in italiano una interessante doppia valenza: recupero di competenze ma anche riscatto da una colpa. E’ come se Giovanni cogliesse questa ambiguità della sua riabilitazione; la mamma gli ha indicato una riabilitazione che è una sorta di contrappasso del peccato dell’handicap, un modo per riscattarsi che egli non sente più di poter portare avanti, ma che continua a fare perché c’è l’insegnamento, la mano della madre che gli indica la strada. Ormai ha raggiunto lo status sociale del bravo impiegato. Ma che cosa sta succedendo a Giovanni? Si è innamorato e, sempre nel corso del colloquio, in quella sorta di attenta consapevolezza che hanno molti dei ragazzi con handicap psichico, dice di essersi innamorato di una ragazza che non ha handicap: Io non voglio una ragazza handicappata, io voglio una ragazza normale.

La DI non occupa tutte le funzioni del soggetto, il soggetto ha un ritardo, ma si innamora secondo dinamiche normali: è questo il punto di attrito. Non vi è una modalità dell’innamoramento tipica del Disabile.

La fragilità dell’Io

Un elemento tipico della vita psichica nel soggetto con DI è la fragilità dell’Io. Uno degli elementi più problematici è il bisogno di essere accudito, che molto spesso il soggetto conserva per molti anni e che convive con il desiderio di indipendenza e di autonomia. Giovanni, che ha 27 anni, avverte l’emozione importante dell’amore, ma intuisce che probabilmente non avrà la possibilità di costruire un’altra famiglia. L’Io è l’elemento unificatore della nostra esperienza, la funzione psichica che ci permette di capire anche i limiti e le potenzialità che noi possiamo avere. Non posso pensare per esempio alla mia età di affrontare un corso di laurea diverso da quello per il quale ho studiato, ho dei limiti; l’età è un limite, le risorse fisiche ed economiche sono dei limiti. Avere poco chiare le proprie potenzialità esistenziali perché l’Io ha una fragilità cognitiva significa far fatica a sintetizzare posizioni di compromesso, come spesso sono le posizioni che assumiamo nel corso della vita.

Sonia, 18 anni, sta seguendo un corso di formazione per parrucchiere; viene ricoverata per anomalie comportamentali. Da qualche tempo si accompagna anche sessualmente con alcuni ragazzi che incontra casualmente. Sonia ha una funzione cognitiva al limite, è una ragazza carina, non ha nessun segno esterno del suo handicap psichico: apparentemente può essere considerata una ragazza normale. È adottiva, cilena, in Italia fin da piccola, curatissima nell’aspetto, con una sorta di investimento feticistico per i capelli, che le servono a coprire l’unica anomalia fisica che ha, una agenesia del padiglione auricolare sinistro. Appare inadeguata nella relazione: è esuberante, distraibile, molto inquieta. La mamma racconta che fa un’enorme fatica a contenerla, anche perchè Sonia si ritiene adulta. Questo problema la porta a contrasti fortissimi con la famiglia; appena può, esce di casa, oppure, se costretta a stare a casa, si attacca al telefono. Spesso sono telefonate poco opportune, perché i ragazzi che chiama sono infastiditi dal suo continuo telefonare. Evidentemente utilizza il contatto sessuale come merce di scambio, come modo per essere accettata, per addomesticare i ragazzi. Non si riesce, per ora, ad affrontare insieme alla famiglia, che è su una posizione rigida e severa, questo problema di natura psicologica, problema legato a un’incapacità dell’Io di progettazione e di cura delle relazioni sociali.

Le fantasticherie

Un’altra possibilità è quella di rifugiarsi nella fantasticheria, uno degli elementi che si trovano comunemente nella DI. Sono fantasie compensatorie, spesso molto ricche e complesse, che possono avviluppare e portare il soggetto a distaccarsi gradualmente dal piano della realtà: sono una via di ingresso pericolosa per la psicosi.

Jacopo, ventenne, con un RML mi raccontava di voler sposare una velina. Un giorno la fantasticheria, che pure era nota, si manifestò in tutta la sua grandiosità e complessità. Mi porta un quaderno in cui ha scritto la storia di Terry, la velina che vuole sposare; una storia scritta in modo semplice, ma molto ricca, interessante, in cui narra dove è nata, dove vive, dove lavora, come è fatta, come è vestita, la sua vita quotidiana.

La perdita dell’onnipotenza

Altro elemento importante della vita mentale di un soggetto adulto con Disabilità Intellettiva è la graduale perdita dell’illusione di essere al centro del mondo. Dalla fase diagnostica a quella scolastica, a quella adulta vi è un graduale ridursi degli interventi di tipo riabilitativo. Il neonato e poi il bambino in età scolare, vengono sottoposti a importanti interventi di natura riabilitativa. Intorno ai 18-20 anni c’è una sorta di compromesso quel che si poteva fare è stato fatto, di più non possiamo fare che è clinicamente corretto. Il giovane adulto vede però svanire tutto l’ interesse che c’era attorno a lui. In fondo è stato un bambino speciale, curato, stimolato, spesso con un insegnante tutto per sé: a volte la diversità ha un risvolto positivo. C’era comunque un grosso impegno attorno a lui; invece ora c’è una sorta di delusione rassegnata.

A 18 anni si assiste inoltre al passaggio dalla neuropsichiatria infantile alla psichiatria adulta: i servizi per l’infanzia hanno uno spazio per l’handicap, i servizi per l’età adulta sono costruiti sul modello delle psicosi, la graduale perdita di interesse è anche perdita di interesse clinico. Molto spesso capita che il sovrapporsi di elementi psicopatologici a un quadro di DI determini conflitti di competenza, una sorta di delegittimizzazione del quadro psichiatrico che viene attribuito tout court al deficit cognitivo e non considerato in sé, anche se tutti gli studi di epidemiologia riconoscono un crescere del rischio psicopatologico nella popolazione adolescenziale e adulta con RM.

Lorenzo, 18 anni, DI , è stato ricoverato in psichiatria per la comparsa di deliri e fenomeni di natura allucinatoria. Sin da piccolo camminava per la stanza a passi lunghi per evitare il vuoto. Ora sta finendo un corso professionale: gli è stato comunicato recentemente che l’equipe curante cambierà; dovrà uscire da una situazione piuttosto protetta garantita dal suo percorso scolastico istituzionale. In questo periodo mi chiede di essere visitato più spesso, lui che ha visto sempre con un certo sospetto le visite psichiatriche; vuole sapere da chi sarà curato in seguito, perché le voci gli dicono che probabilmente non sarà seguito bene fuori dall’istituto.A modo suo, attraverso i codici psicotici e i limiti espressivi del RM, Lorenzo sta raccontando la preoccupazione e la delusione che gli deriva dal fatto che noi lo stiamo inviando ad altre strutture, che egli non conosce. La difficoltà a fare previsioni, propria delle sue caratteristiche di pensiero, gli fa ritenere tutti gli ambienti e le situazioni nuove come potenzialmente pericolose.

La passività

La passività è spesso una mossa psicologica per liberarsi da processi di riabilitazione sgraditi o per riposarsi. I processi riabilitativi sono faticosi: è una questione che alle volte non consideriamo. Le ore di scuola con l’insegnante di sostegno che segue da vicino, che non ti permette di abbandonare il compito, sono più gravose delle ore di comune attività didattica. Oltretutto non è semplice per chi ha un handicap psichico potersi distrarre usando la propria mente: quando sono stanco penso a dove andrò il pomeriggio, chi vedrò la sera, oppure utilizzo il foglio che ho davanti per scarabocchiare e riposare la mente o mi rivolgo al vicino di banco per chiacchierare. E’ un modo per distrarci perché dopo un po’ la curva dell’attenzione si riduce. Se si riducono le capacità di giocare con la propria mente, di allontanarsi dal compito, di essere da un’altra parte almeno per poco, se si è obbligati a stare sul compito riabilitativo facilmente, ci si stanca e si cerca una via di uscita.

Andrea, 21 anni, con sindrome di Down e DI lieve, è arrivato in ambulatorio rallentatissimo: sembra un robot dice il padre. La famiglia è preoccupata perché da alcune settimane si muove lentamente, come avesse assunto dei neurolettici. E’ stato indagato dal punto di vista organico senza alcun risultato. Andrea fa un intenso programma riabilitativo: alle 9 equitazione, alle 10 inglese, alle 11 nuoto, a mezzogiorno deve partecipare agli allenamenti: è uno dei campioni italiani di nuoto per disabili; fa una vita in cui non c’è spazio per Andrea, ma solo per le attività riabilitative di Andrea. Egli ne è molto soddisfatto, apparentemente, ma ultimamente questo rallentamento compromette tutto. Usciti i genitori inizia a muoversi normalmente e a parlarmi da uomo a uomo, come dice lui. Mi racconta che non ne può più, che i suoi genitori lo spingono a continue attività. Ora gli hanno proposto un corso di creta. Lui sta boicottando, in un modo deliberato, tutti i programmi riabilitativi dei genitori. Mi racconta che ha bisogno di riposo. Gli ho prescritto riposo e farmaci di tipo vitaminico e una riabilitazione di tipo ozioso. Stiamo contrabbandando l’ozio per un’attività neurotrofica che permetterà una crescita neuronale e il miglioramento cognitivo.

I disturbi del comportamento

Ci sono comportamenti psicopatologici, ad esempio le stereotipie, l’aggressività, gli autolesionismi, l’isolamento, alcuni disturbi della condotta alimentare, alcune alterazioni del sonno che non sono in sé un disturbo psichiatrico e vengono definiti comportamenti – problema. Il termine utilizzato spinge a svuotarli di contenuto psicopatologico, quasi fossero reazioni a corto circuito prive di espressività e di significato. Possiamo viceversa cercare di pensare a questi tipi di comportamento come a tentativi comunicativi, spesso reattivi a problemi ambientali o come a elementi di una più complessa vita intrapsichica. Oppure come elementi legati a vissuti di irritazione. Questo mondo complicato e difficile da gestire rende i nostri soggetti molto spesso irritabili perché hanno mire, aspettative che non riescono a raggiungere o per incapacità a procrastinare la soddisfazione, oppure per scarsa consapevolezza del limite e quindi dell’obiettivo da raggiungere.

Molto enfatizzati nella trattatistica classica, i comportamenti – problema rappresentano sovente il motivo dell’invio a specialisti o di discussione in equipe.

Carmen ha 36 anni, DI grave; si morde le dita e la mano destra creandosi lesioni. Tutti i cambiamenti ambientali, i distacchi, le novità le creano uno stato di angoscia, incomunicabile anche per gravi difficoltà di eloquio. L’atto autoaggressivo sostituisce la comunicazione verbale e le permette di dirci il suo disagio e la sua angoscia: riesce in questo modo a esprimere uno stato d’animo.

Le ossessività, l’incertezza

L’incertezza è una figura psicologica molto presente nel soggetto con DI. Anzitutto può essere un’ incertezza di natura cognitiva perché le capacità di natura discriminativa, di scelta, di previsione sono ridotte: egli non si fida di se stesso pensante, controlla spesso i dati che ottiene dalla lettura della realtà, entra in rituali che hanno funzione di continua verifica o di controllo della imprevedibilità, oppure che hanno funzione consolatoria, rassicurante perché organizzano la realtà, introducono una geometrizzazione degli spazi e un tentativo di controllo della imprevedibilità. A volte i rituali possiedono una componente ludica, legata alla ritmicità dell’azione, già nota negli studi sulle stereotipie (vedi i dondolii).

Oscar ha 20 anni con DI media, passa alcune ore della sua giornata a riordinare la sua camera; i suoi giochi, gli abiti, i sassolini che colleziona, devono essere disposti secondo uno schema preciso e rigido. Se qualcuno in famiglia mette in disordine la sua camera egli entra in uno stato di angoscia, ripete iterativamente non è casa mia. Molte fasi della sua giornata sono scandite da rituali di controllo e di pulizia che hanno la capacità di tranquillizzarlo e non possono venire interrotti o abbreviati, viceversa si irrita o entra in ansia e pare allontanarsi dalla realtà.

Il funzionamento mentale primitivo

Spesso i pazienti con DI presentano un funzionamento mentale di tipo psicotico. Alla base di ciò vi è un funzionamento basato su meccanismi di funzionamento psichico di tipo primitivo.

Teresa, 22 anni, con DI lieve , mi diceva non riesco a pensare perché c’è una forza che mi confonde nel tentativo di darsi una giustificazione del perché non riuscisse a pensare bene, in modo efficace. E ancora c’è qualcosa, una macchina che mi confonde i pensieri, c’è un piano contro i miei pensieri, che perciò tengo semplici e nascosti. Si dava una giustificazione, per così dire, cercava di capire, parlando anche con se stessa, del perché i pensieri fossero così semplici.

Conclusioni

La persona con DI ha una vita psichica disorganizzata da un precoce disturbo. Il disturbo primitivo è di natura cognitiva ma innesca da subito una serie di correlazioni intrapsichiche e relazionali che alterano altre funzioni e la relazione di attaccamento, disorganizzandola. Nel corso degli anni gli elementi psico(pato)logici assumono sempre più importanza nel modellare il quadro clinico ampliando lo scarto fra organogenesi iniziale e quadro sintomatologico attuale. La comprensione della psicopatologia è possibile solo se approfondiamo le conoscenze sulla psicologia del disabile psichico, superando una diffusa tendenza a considerare soprattutto gli aspetti problematici del comportamento, come fossero privi di una mente che li sottenda. Questo ci permetterà di trovare numerosi punti di contatto con la nostra vita psichica, di capire ad esempio che le persone con DI soffrono delle stesse situazioni di disagio della popolazione normale, la vergogna che noi proviamo per i nostri limiti è la loro e così l’inadeguatezza, la stanchezza, la noia o i sentimenti d’amore.

Questa posizione osservativa favorirà la crescita di un approccio empatico, che permette una maggiore comprensione psicologica ed una migliore adeguatezza dei successivi progetti di cura.


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