Vaso di Pandora

I bambini senza sorriso hanno bisogno di cure in rete

Appena letto l’articolo da commentare sulla sindrome di Moebius, ho avuto un attimo di difficoltà nel trovare qualcosa da dire a proposto di una patologia neurologica così distante dalla mia usuale pratica clinica. A mala pena ricordavo questo nome tra le cause di paralisi congenita dei nervi cranici, in particolare del  VII nervo cranico il facciale e VI nervo cranico l’abducente.

Il primo è un nervo motorio, responsabile dell’innervazione di gran parte dei muscoli della fronte, palpebre, guancia, naso e labbra,  grazie poi all’anastomosi con il nervo intermedio diventa nervo misto fornendo la sensibilità gustativa della parte anteriore della lingua. Il nervo abducente innerva il muscolo retto esterno dell’occhio. La sua paralisi determina l’impossibilità di ruotare il globo oculare all’esterno con conseguente diplopia.  Mai ho visto un neonato affetto da questa grave patologia detta anche “diplegia faciale congenita o paralisi oculo-faciale congenita”.
E’ triste pensare che i  bambini affetti vengono definiti “bambini senza sorriso”. Sono neonati, infatti, che non riescono a sorridere, succhiare, deglutire a causa di un deficit congenito del nervo facciale. Bambini che nascono sfortunati, non solo per la malformazione stessa, ma anche, perché, credo, non riescano a vedere sorridere il volto della mamma appena venuti al mondo.
E penso a una mamma che non si aspettava davvero di trovarsi di fronte a un figlio malformato, non essendoci la possibilità di una diagnosi prenatale. Neonati che non riescono ad attaccarsi al seno della mamma, ma neppure a un biberon, con tutte le conseguenze che la psicoanalisi ci insegna e la necessità di essere nutriti in modo meccanico, neonati che possono presentare  anomalie della lingua, con difficoltà nello sviluppo del linguaggio e un’animia facciale, unità a impossibilità di muovere lateralmente gli occhi con  strabismo convergente (per deficit del VI nervo cranico).
Per fortuna si tratta di una patologia rara (1 caso su 100.000), in Italia si stimano 5-6 casi all’anno  e la gravità dei sintomi può essere variabile a seconda dell’entità della paralisi delle strutture coinvolte, a seconda se la paralisi è a livello centrale o periferico. Non sempre, infatti,  la paralisi è completa, non sempre è bilaterale. Per fortuna ci sono forme sfumate che vengono diagnosticate solo in età avanzata per problemi legati allo strabismo.
D’altra parte è stata evidenziata una stretta associazione tra la sindrome di Moebius e il coinvolgimento di altri nervi cranici, malformazioni a carico degli arti oppure oro facciali e altre sindrome congenite. Al di là dei problemi legati alla patologia, mi viene da riflettere sulle ripercussioni a livello emotivo, cognitivo e sociale nei bambini affetti. E’ noto che spesso la sindrome di associa a un ritardo dello sviluppo neuromotorio a causa del deficit visivo, alla mancata esperienza oro motoria, alla difficoltà di riconoscere e quindi categorizzare, i sentimenti. L’esperienza alimentare può essere percepita come qualcosa di doloroso, fastidiosa, che provoca frustrazioni, mancato soddisfacimento orale, per la limitata o addirittura impossibile, a seconda del deficit, possibilità di masticazione, suzione e deglutizione. C’è poi da riflettere che immagine di sé  e del mondo riesca a formarsi il bambino senza sorriso…
In realtà l’articolo  più che soffermarsi a descrivere il dramma della malattia, ha l’intento di mettere in risalto il ruolo di primo piano dell’Italia, in particolare dell’ospedale di Parma,  nella cura e nel trattamento dei pazienti affetti da sindrome di Moebius. Intorno al nucleo centrale di Parma si è creata una rete di collaborazione che coinvolge gli esperti dell’ospedale San Raffaele, Ospedale Maggiore Policlinico Regina Elena.
E si spera che la rete di collaborazione si propaghi in tutta Italia, per andare in soccorso al maggior numero di pazienti possibile e per creare protocolli di intervento omogenei e tempestivi. Infine  è interessante  sapere che L’Italia è diventata la punta di diamante nella chirurgia della “malattia che impedisce di sorridere”,  grazie alla determinazione di una famiglia italiana, in particolare del signor De Grandi che ha preferito far operare la figlia dal massimo esperto canadese prof. Zuker, invitandolo  a venire qui in Italia, a Parma, piuttosto che scegliere la strada più veloce trasferendo la figlia all’estero. Questo atto altruistico e lungimirante ha permesso la formazione di un gruppo di chirurghi maxillo-facciali che, attualmente, sono diventati i massimi esperti in Italia e in Europa, aprendo strada a un’opportunità di trattamento ai bambini senza sorriso.
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