Il 17 gennaio si è tenuto a Milano il convegno “Piano operativo regionale autismo” che ha analizzato le diverse iniziative sviluppate, i risultati ottenuti nelle varie aree, con un focus particolare sul percorso diagnostico e sulla continuità delle cure in età evolutiva.
Il primo Piano operativo regionale autismo (P.O.A.) è stato approvato da Regione Lombardia con DGR n. XI/5415 del 25 ottobre 2021. Rappresenta un documento articolato che pone la persona con disturbo dello spettro autistico (ASD) e la sua famiglia al centro di ogni riflessione e decisione lungo l’intero arco della vita, fissando precisi obiettivi e azioni da realizzare su tutto il territorio regionale
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Lo scopo del Piano operativo regionale autismo
Lo scopo principale è quello di realizzare una rete integrata e interdisciplinare, in grado di individuare precocemente le persone a rischio di ASD, favorendo l’attivazione dell’iter diagnostico in tempi rapidi e definiti e che garantisca la presa in carico, la cura e la riabilitazione della persona, in base a priorità specifiche e intensità differenziate per fasce d’età e profili di funzionamento.
Il Piano ha lo scopo di creare un sistema che permetta:
- la diagnosi precoce, attraverso screening mirato fin dai primi contatti con il pediatra di libera scelta e un eventuale invio alla UONPIA (Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza) territoriale di riferimento al fine di strutturare un percorso diagnostico mirato;
- la continuità della presa in carico con particolare attenzione alla fase di transizione dall’età evolutiva all’età adulta, soprattutto grazie alla creazione di équipe funzionali integrate per la transizione, di équipe funzionali per l’età adulta e di equipe specialistiche psichiatriche per le persone con ASD.
La creazione del Nucleo Funzionale Autismo
Si è pertanto proceduto fin da subito alla creazione, all’interno delle UONPIA, di un Nucleo Funzionale Autismo (NFA), ossia di una équipe multidisciplinare di operatori con formazione specifica in tema di autismo, che ha il compito di coordinare e sostenere le diverse attività presenti nella UONPIA per i minori con disturbi dello spettro. L’équipe svolge anche l’importante funzione di promuovere azioni di informazione e di sensibilizzazione nei confronti di altri operatori ma anche di famigliari e della cittadinanza. Un ruolo decisivo lo svolge il pediatra di famiglia, attraverso l’osservazione attiva del bambino e attraverso specifiche domande poste ai genitori in fase di visita.
Per quanto riguarda la persona adulta viene posto l’accento sulla valutazione della qualità della vita, sul benessere della persona e sulle sue preferenze e aspettative, il tutto in un’ottica organizzata e non frammentata. Per poter raggiungere questi obiettivi è stata costituita l’equipe funzionale integrata per la fase di transizione e per l’età adulta, che prevede il coinvolgimento di tutti i servizi e di tutti coloro che partecipano al progetto di vita della persona.
Con lo scopo di rendere le attività diffuse e accessibili il Piano Operativo ha creato una banca dati per il cittadino e per le istituzioni, completa di tutte le realtà attive nei singoli territori di Regione per la diagnosi e la presa in carico delle persone con autismo dedicata a tutte le fasce d’età.
Gli obiettivi del Piano operativo regionale autismo
Possiamo quindi riassumere i principali obiettivi del P.O.A. nei seguenti punti:
- Garantire alla persona con Disturbi dello spettro autistico (Asd) la globalità e la continuità di presa in carico in tutte le fasce di età;
- Integrare e stabilizzare gli esiti positivi delle azioni innovative e le buone prassi;
- Delineare un modello di riferimento unitario per ATS, ASST ed Enti gestori, nella direzione di una presa in carico integrata;
- Stabilire sinergie tra i diversi ambiti d’intervento;
- Offrire un’attività di comunicazione per aiutare la persona con Asd ad esercitare consapevolmente i propri diritti.
Il convegno si è aperto con una riflessione importante relativa al numero ingente di persone presenti in aula, come a testimoniare non solo l’importanza del tema trattato ma anche i risultati positivi di una rete che negli anni si è costruita attraverso il dialogo e l’integrazione tra professionisti. Il modello portato è un modello iperspecialistico che si declina, come abbiamo visto, in interventi concreti sul territorio e che è caratterizzato da una forte integrazione tra neuropsichiatria infantile e psichiatria dell’età adulta attraverso un dialogo aperto e condiviso con l’implementazione di equipe dedicate.
Si sono susseguiti interventi interessanti sia dal punto di vista teorico che dal punto di vista pratico che hanno posto l’accento sugli aspetti innovativi già messi in campo e sulle prospettive future. Lo studio dei dati epidemiologici nel corso degli anni ha permesso di migliorare la conoscenza di alcuni importanti aspetti dei disturbi dello spettro autistico, con lo scopo di sistematizzare strumenti utili per la pianificazione sanitaria, per il miglioramento dell’organizzazione dei servizi e per rendere maggiormente accurata la valutazione e l’ottimizzazione degli interventi sociosanitari.
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I progetti per una diagnosi precoce
È emerso in modo chiaro come gli strumenti messi a disposizione ci permettano una maggior capacità di identificare diagnosi precocemente. In particolare sono stati approfonditi alcuni progetti già attivati all’interno delle ASST di regione Lombardia.
Progetto AUTER
Questo progetto è rivolto a persone con disturbo dello spettro autistico con un’età che va dai 16 anni fino all’età adulta e alle loro famiglie. Si pone come obiettivo finale la programmazione di una risposta territoriale per le persone con disturbo dello spettro autistico tenendo conto delle diverse necessità di supporto, del livello di funzionamento adattivo e disturbi associati. Consente infatti di effettuare inquadramenti diagnostici, di fornire consulenze per la definizione e l’attuazione di un Progetto di vita basato sui costrutti di “Quality of Life” con la collaborazione della rete dei servizi territoriali. Prevede un’équipe interdisciplinare alla quale si affianca un’équipe funzionale integrata composta da una figura sanitaria e da un assistente sociale dell’ASST. Le équipe lavorano a stretto contatto con le altre unità operative all’interno dell’ASST e con le associazioni presenti sul territorio che si occupano di persone con ASD.
Progetto PERVINCA
“PER una Visione Inclusiva e Continuativa dell’Autismo”, rivolto a persone con diagnosi di disturbo dello spettro autistico con particolare attenzione alla fascia d’età 7-21 anni, alle loro famiglie e agli operatori che si occupano di questi pazienti. Nasce nell’ambito del Piano Operativo Regionale Autismo della Regione Lombardia con obiettivi che hanno come comune denominatore, quello di poter avere un’uniformità di processi valutativi e di presa in carico nelle varie Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Regione Lombardia.
Il Progetto Pervinca ha un raggio d’azione molto vasto che va dalla diagnosi precoce alla transizione all’età adulta attraverso la formazione necessaria per la gestione dei comportamenti problematici in urgenza e la creazione di un intervento sanitario internistico dedicato, con particolare attenzione alle presa in carico precoce, al trattamento e al processo di dimissione. Dall’analisi dei dati relativi, ad esempio, al contenimento dei comportamenti disfunzionali è emerso come il progetto funzioni con ottimi risultati.
Progetto DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance)
Il progetto DAMA ha avuto origine a Milano all’ospedale San Paolo, si è poi esteso a tutta Italia, il progetto vede la creazione di una nuova Rete nazionale dei DAMA, servizi ospedalieri strutturati per accogliere i pazienti con grave disabilità, con difficoltà di comunicazione o incapaci di collaborare ad esami clinici e strumentali. Lo scopo è la creazione di una rete per il benessere delle persone con grave disabilità, con prassi e procedure unificate, da estendere al territorio, creando percorsi di continuità socio-assistenziale strutturati in hub ospedalieri, presidi e servizi territoriali, includendo tutti gli ambiti che concorrono nel definire la qualità di vita di ciascuno.
Progetto Interregionale MAAM
Il progetto MAAM (Meglio Accogliere per Accogliere Meglio attuato dall’IRCCS Policlinico con il coinvolgimento della Fondazione Sospiro): con l’obiettivo di qualificare la rete delle strutture residenziali e semi residenziali per persone con ASD. Ha visto la messa in atto di un piano che permettesse di dare una risposta mirata ai bisogni delle persone con gravità ed espressioni comportamentali diverse. Si occupa dell’inquadramento e del trattamento presso le strutture, con l’intento di dimissione qualora fosse possibile presso le proprie abitazioni, ma attuando un monitoraggio strutturato.
Prevede una formazione teorica di un mese per i caregiver, per poi effettuare una formazione sul campo, seguita da consulenza e supervisione post-dimissione per un periodo di sei mesi. A distanza di 30 giorni dall’ingresso viene effettuata diagnosi differenziale, valutazione funzionale a cui segue un trattamento integrato (comportamentale e farmacologico) in base alle esigenze. I risultati anche se non cospicui ci dicono che tali percorsi si evolvono in tempi relativamente brevi e i costi elevati riducono la cristallizzazione di espressioni comportamentali che comporterebbero costi ancora più elevati.
La piattaforma WIN4ASD
È stato posto l’accento poi sull’utilità indiscutibile dell’utilizzo della piattaforma WIN4ASD, una piattaforma informatica messa a disposizione di tutti i Pediatri di Famiglia e di tutti i servizi di Neuropsichiatria Infantile in regione Lombardia con l’obiettivo di facilitare la individuazione precoce dei soggetti a rischio di Disturbo dello Spettro Autistico. Consente infatti al pediatra di effettuare uno screening per il disturbo dello Spettro Autistico durante il bilancio di salute dei 18 mesi e di facilitare la interconnessione tra cure primarie e servizio specialistico di NPIA al fine di rafforzare la funzionalità della Rete Curante attorno al Disturbo dello Spettro dell’Autismo, dalla diagnosi alla presa in carico clinica.
Conclusioni
Concludendo possiamo sostenere come il Piano Regionale Autismo sia in grado di creare percorsi diagnostici di base accessibili a tutti i servizi con un impiego di risorse ponderato ma finalizzato alla diagnosi precoce, anche grazie al ricorso alle nuove tecnologie e all’utilizzo di batterie di test, test di livello e cognitivi. In tutti gli interventi è stata posta l’attenzione alla formazione degli operatori vista come risorsa fondamentale per il buon esito degli interventi.
Alla luce dei risultati raggiunti sia a livello clinico e riabilitativo ma vista anche la grande collaborazione e integrazione tra servizi diversi, ci siamo chiesti se fosse un modello replicabile anche in altri ambiti della salute mentale, dove spesso si assiste ancora ad oggi ad una artificiosa separazione tra il mondo del minore e quello dell’adulto con passaggi netti e repentini al compimento del diciottesimo anno di età.
