di Monica Carnovale, Riccardo Ferrero, Nadia Aimasso
Questa è la storia di F.S., vista con gli occhi di tre persone che hanno condiviso con lui anni importanti di terapia.
A volte è necessario “passare il testimone” nostro malgrado, quando siamo in vista del traguardo e non siamo così sicuri che lo stiamo lasciando nelle mani di chi corre per la nostra squadra.
Quella del cuore.
La storia di F.S.
Vorrei raccontare la storia triste di F.S. e del dolore che proviamo Nadia, Riccardo ed io di fronte alla delusione della speranza e alla frustrazione per il mancato riconoscimento di tanti anni di lavoro fatti insieme a F.S. Volutamente ometterò particolari che rendano riconoscibile la persona interessata, anche per restituirgli quel po’ di dignità che gli è stata tolta in questi ultimi giorni.
F.S. ha abitato fino alla settimana scorsa in un piccolo paese, in un appartamento che si è acquistato, andava al lavoro con un’auto che ha pagato a rate, scambiava battute con i vicini di casa, faceva il bucato, la spesa e puliva la casa. Orgogliosamente condivideva con noi le piccole cose quotidiane, le bizzarrie che non si vergognava a confidarci erano ormai viste con distacco e ci si rideva sopra.
Ci lega un grande affetto, che è andato oltre il nostro ruolo di operatori di “sostegno” al suo abitare. Vedere e parlare con F.S. era un piacere. Mai F.S. ha utilizzato l’affetto in modo distruttivo, non ne ha mai approfittato, mantenendo sempre una sorta di rispetto nei nostri confronti, dettato anche dall’educazione rigida e borghese che ha ricevuto in famiglia. Sono passati 15 anni da quando è arrivato in Comunità, con una storia simile a tanti altri, costellata di abbandoni, perdite, disorientamenti affettivi che lo hanno reso quantomeno sospettoso, schivo, irascibile ed esplosivo.
Utilizzo volutamente termini privi di tecnicismi perché non è mia volontà parlare di un paziente, ma solo di una persona. Più sfortunata e fragile di altre. Dovrei forse dire che è un grosso matto, lo è sicuramente, ma a certi matti la sorte e la storia si ritorce contro proprio quando il dannato stigma pare ormai lontano.
Quindi, la Comunità prima, l’appartamento protetto poi, il lavoro, un Servizio territoriale presente ed attento hanno fatto in modo che F.S. si fidasse e confidasse. Abbiamo lavorato con lui sulla stabilità, la certezza, la continuità di presenza. Lo abbiamo aiutato a capire che la terapia farmacologica era essenziale per il suo equilibrio.
Riccardo in particolare lo ha accompagnato in banca, dal dentista, ovunque fosse uno spazio chiuso dove gli veniva richiesta una prestazione. Abbiamo riso di gusto quando mi raccontavano di loro due al supermercato, che spingevano il carrello e si confrontavano sugli acquisti; qualcuno li guardava con commiserazione ed ammiccava scambiandoli per una coppietta capricciosa e litigiosa.
Io personalmente ho sostenuto F.S. quando una ragazza si era invaghita di lui e lui era impacciato come un animale selvatico, pur essendone molto attratto. Non sono mancati i momenti di crisi, i dubbi, i problemi con la gente e con l’impegno del lavoro; ma l’intelligenza, la volontà di F.S. sono sempre state un ottimo appiglio per il nostro intervento.
Da quasi 10 anni ormai abitava in casa propria, dimesso dalla strutture protette e sostenuto per alcune ore la settimana con interventi domiciliari. F.S. ci faceva entrare nel suo mondo e mostrava tutte le sue fragilità, era grato di quanto riceveva ed era finalmente tranquillo. La sua “residenza emotiva” era lì, nel paese, nella sua casa e nel piccolo contorno di consuetudini di cui si fidava.
Sono bastati 6 mesi per distruggere il lavoro di 15 anni. F.S. ha cambiato referente territoriale; un’altra psichiatra, l’ennesima. La collega voleva provare a vedere se diminuendo la terapia (monumentale, granitica certezza di F.S. che ci è costata anni di lotte) poteva “fornire prestazioni relazionali e sociali migliori”. A nulla è valsa la nostra testimonianza accorata, il racconto delle crisi di fronte ai seppur minimi cambiamenti.
La psichiatra voleva vedere quanto la stabilità di F.S. reggesse e così ha avanzato proposte e richieste che hanno demolito la casetta di fango e paglia costruita da F.S. e da noi (come nella favola dei tre porcellini, peccato che quella capanna fosse sufficiente a F.S., anzi ogni cosa diversa era vista come un terremoto spaventoso). F.S. ha iniziato a star male, ha abbandonato il lavoro, ha iniziato a chiudersi ed a tornare via via di nuovo “paziente”.
La seconda volta che F.S. a colloquio con il medico del CSM, esprimeva con ingenua fiducia il suo malessere, ormai i giochi erano fatti; mi sembra di sentire le parole del colloquio “lei sta male, forse ha bisogno di maggiore aiuto, può anche per un periodo rientrare in Comunità…” F.S., che è facilmente suggestionabile, ha pensato di essere malato davvero, se lo dice la psichiatra.
Siccome quelli come lui hanno un modo di pensare come i bambini o come gli animali, a problema ha cercato una soluzione, questa volta dopo tanto senza dire niente a Nadia e Riccardo che stavano assistendo con sgomento ad una involuzione senza possibilità di intervenire (devo dire che quando F.S. si mette in testa una cosa non sente più nessuno e va testardamente per la sua strada).
In uno degli scorsi fine settimana si è chiuso in casa ed ha tentato un automedicamento: ha bevuto solo grandi quantità di acqua e sale allo scopo di depurarsi e scacciare il male. I miei colleghi sono andati a trovarlo come stabilito e lo hanno trovato terrorizzato ed in preda ad un’angoscia devastante. Ora è ricoverato in SPDC. Non tornava in quei posti di cui parla spesso con tristezza mista a rabbia da 15 anni.
Mi ha detto oggi Nadia che andrà in una Comunità. La psichiatra lo ha conquistato: è tornato il paziente psichiatrico grave con diagnosi di schizofrenia paranoide, discontrollo marcato degli impulsi e sul quale fare un progetto terapeutico-riabilitativo.
F.S. si è arreso e con il suo deporre le armi, oggi abbiamo perso un po’ della speranza che ci ha sorretto per tanti anni. Pensiamo che sarà estremamente faticoso farlo rientrare a casa propria, soprattutto se in questo non crede chi lo sta “curando” in questo momento.
Mi è stato insegnato che quando un paziente sa esprimere gratitudine, quella persona è guarita, se per guarigione mi concedete l’accezione più relazionale del termine. Ebbene F.S. l’ha espressa più volte in modo sincero a noi tre.
Voglio pensare che questa capacità lo aiuti a lottare ancora.
La visita in ospedale di Riccardo
di Riccardo Ferrero psicologo Gruppo Redancia
Arrivo in SPDC con il suo borsone di roba pulita e bottiglie d’acqua per oltre 10 kg in totale. Subito ci si avventa tirando fuori tutto e criticando la scelta di ogni capo portato. In realtà è sempre il solito F.S., ma con meno filtri: per uno che necessita controllare l’esterno non è concepibile che altri da sé possano fare le cose “giuste”. Subito dopo mi guarda e vedendomi un po’ provato si mortifica e si scusa per “avermi fatto faticare a portargli la borsa”. Con lo sguardo che non riesce più a incrociare il mio mi dice che d’ora in poi vuole cavarsela da solo per la roba pulita e quindi si farà lavare questa e non ne ha bisogno di altra e non vuole che né io né Nadia si vada quindi più a trovarlo, magari solo telefonare. Si giustifica subito dicendo che ora il suo percorso è fare delle uscite con le infermiere sotto in ospedale, iniziare a giocare a calciobalilla con gli altri ospiti e cercare di trovare la “dose massima” di terapia che sia necessaria. Mi chiede di far avere alle infermiere (non di portare, che implicherebbe il recarsi in SPDC) chiavi e documenti che ha in appartamento. Fino a questo punto non ho obiettato su nulla perché sentivo la sofferenza disumana di una persona che stava sostenendo un coperchio più grosso di lui per schiacciare i sogni di un vita. Ma adesso gli dico che mi paiono più sicuri a casa, le chiavi ed i documenti, che in giro per ospedali, CSM e chissà cosa altro. Annuisce. Gli chiedo a questo punto se pensa almeno di rivedere casa sua per prendersi i suoi oggetti. Sento di andare a mettere il coltello in una ferita aperta. Ma non posso fare finta che non sia il F.S. che conosco da quasi 15 anni. Mi supplica con tono fermo di accettare la sua volontà di non rovinare il ricordo positivo che il paese ha di lui. Per questo non sa se mai tornerà. Dice che deve voltare pagina e tagliare con tutto ciò che c’è stato prima… e mi invita ad andare. Non riesco a ribattere minimamente perché mi sembra una statua in bilico sul piedistallo. Per pietà non posso dargli nessuna spinta, neanche muovere un dito. Mi stringe forte la mano e sollecita l’infermiera a farlo “sperimentare” nella cena con gli altri al piano di sotto chiedendolo come chiederebbe l’acqua un assetato sperso nel deserto. Vedo una persona che scappa terrorizzata da ciò che era prima.
F.S. era stato bene sino a che gli psichiatri lo avevano seguito, accompagnato, consigliato, a volte anche criticato rispetto al suo desiderio ed idea di come stare meglio. Ma sempre sua era stata l’iniziativa. Iniziativa aspettata con pazienza dai curanti, che mai lo avevano preceduto. Forse sono dei stati dei pazzi i curanti di allora, o forse hanno avuto un intuito fuori dal comune… o forse solo timoroso rispetto. Ma comunque hanno avuto ragione. Immaginabile che dopo anni di miglioramenti l’ultimo curante volesse offrigli di più, per il suo bene. Le proposte sono state allettanti: meno farmaci, avvicinamento sul territorio di origine, meno presenza di operatori domiciliari a favore di un rapporto mensile diretto col curante, da solo. Ma purtroppo contraddicevano ciò su cui si basavano 10 anni di stabile crescita: la constatazione che con una terapia pesante si poteva fare una vita normale, la creazione da zero di una nuova vita tutta sua in un nuovo territorio, il ricordo quotidiano che c’è bisogno di qualcuno professionale presente ad accompagnarlo nel suo disegno di vita, non precedendolo ma affiancandolo.
Le domande di Nadia
di Nadia Aimasso psicologa Gruppo Redancia
Quando penso a F.S., oggi, mi sale una rabbia sorda, che arriva da lontano.
Non penso tanto, come operatrice, all’impegno, alla costanza, alla condivisione e superamento, insieme al mio paziente, di problemi grandi e piccoli. La mente si sofferma invece, da persona a persona, sulla vita di un ragazzo che ha combattuto per tutta la vita per raggiungere – e li ha raggiunti – obiettivi prima neanche immaginati, impensabili per uno come lui.
Per i suoi primi, difficili 30 anni una vita fatta di crisi, di privazioni, di abbandoni, di famiglie accoglienti, sì, ma finché andava tutto bene. Di un mondo circostante che non capiva, si spaventava e si difendeva, attaccandolo e rinchiudendolo in posti sicuri. Una vita passata a comprendere il punto di vista degli altri, che decidevano per lui. E lui, non degno di autonomia in quanto malato, si adeguava e ringraziava.
Ad un certo punto è diventato un po’ più forte. Poco per volta, a passi molto piccoli ma senza fermarsi più, con il supporto di discreti sherpa che lo seguivano in silenzio per lasciarlo camminare da solo, è arrivato in alto, ha scalato una vetta e ha iniziato a respirare aria pura. A volte aria rarefatta, faceva girare la testa e bisognava sedersi un attimo, ma quella vetta era sua. E ha iniziato a costruirci una casetta, a metterci finalmente le sue cose, a lasciar crescere un po’ di radici. Noi operatori andavamo a trovarlo nella sua casetta, come ospiti, lui ci accoglieva volentieri e si pensava insieme a come resistere alle intemperie della vita quotidiana e a come godersi l’aria fresca e la libertà.
Tutto è precipitato soltanto una decina di giorni fa. Una crisi acuta, che richiede un intervento come tanti, per un paziente come tanti. Non è mai facile, ma si segue la prassi. Ambulanza, contrattazione per giungere ad un ricovero consensuale, faticoso ma fortunatamente non traumatico e non violento per la competenza e l’umanità di bravi operatori medici.
Inizialmente ho retto il colpo, rivivendomi quei lunghi momenti come se li vedessi da fuori. Poi la nebbia ha iniziato a diradarsi e ho cominciato a pensare lucidamente a cosa è successo. In quei giorni, la settimana prima, il mese scorso, sei mesi fa…
Non è stato un fulmine a ciel sereno, è stato un uragano. Noi semplici operatori lo conoscevamo F.S, e abbiamo sentito la tensione crescente, gestita con sempre maggiore fatica. Abbiamo provato in tutti i modi ad avvertire l’istituzione che c’era un forte rischio, che vedevamo grossi nuvoloni all’orizzonte. Siamo stati ringraziati e lasciati a guardare da fuori, perché l’istituzione ha gli strumenti giusti. Se c’è un problema, ci pensano loro.
Allora ce lo siamo preso in pieno questo uragano. Anche F.S., nella sua casetta di fango in cima alla vetta. A cui stavano abbassando il muretto di mattoni intorno, tanto stava bene, sembrava che non ce ne fosse più bisogno.
E adesso lui è là fuori, la casa che ha costruito con le sue mani è stata spazzata via. Era già abituato a cadere, gli è successo tante e tante volte, e si è sempre rialzato. Ogni volta con una cicatrice nuova, e bruciavano ancora tutte, nei momenti più critici. Ma questa volta è caduto da troppo in alto, si è fatto troppo male, e ha imparato la lezione. È franato a valle e lì si vuole fermare. Lì ha trovato un lupo accogliente, che gli ha proposto di andare in una delle sue casette di mattoni. Vabè, hanno le sbarre, ma che importa.
A F.S. andrà bene, lui si sa adeguare da sempre, ha imparato a provare gratitudine per chi gli tende una mano. Ha bisogno di sapere che c’è qualcuno che ha in mente che lui c’è. Non per farsi aiutare, preferisce fare da solo tutto quello che può. Ma per immaginare di avere una famiglia a cui appartiene.
Noi, la sua vecchia famiglia, ormai siamo lontani. Rappresentiamo il ricordo di una bella scalata e di una casa tutta sua in cima alla montagna. Ma lui è uno di quelli che di fronte a qualcosa che non c’è più preferisce ricominciare da zero, nuovo posto, nuova gente, nuova vita. Del passato neanche le foto, i ricordi fanno troppo male.
Anche a me.
Monica, Riccardo ed io stiamo elaborando un lutto. Non è più con noi il ragazzo che abbiamo visto ri-nascere, i suoi sogni di persona normale che sono cresciuti con noi, il suo entusiasmo, la semplicità, la bontà che ci sono entrati dentro. Passiamo davanti alla sua casa, vuota e con le persiane chiuse, la macchina parcheggiata, con un leggero strato di polvere, che non ha mai avuto prima. Il suo fantasma si aggira per il reparto psichiatrico di un ospedale, ma la fiamma che bruciava nei suoi occhi è spenta. Il suo spirito vitale è fuggito in qualche angolino nascosto della mente, e chissà se oserà un giorno farsi rivedere.
Non riesco a darmi pace, tra tante domande che ancora mi faccio, una ritorna con insistenza: ma non c’è proprio niente che possiamo fare?
Siamo solo noi che, dopo la crisi, abbiamo pensato che sarebbe stata dura, ma l’avremmo aiutato a rialzarsi e a tornare sulla sua montagna? Dobbiamo proprio lasciarlo andare questo paziente, questo ragazzo, questo amico, di nuovo incanalato in un percorso preconfezionato e stereotipato, che cancelli ancora una volta un pezzo del suo passato, la fatica, la soddisfazione di vedere la sua casetta costruita pezzo per pezzo?
No, queste domande proprio non mi lasciano in pace.
Come operatrice che ogni giorno vede pazienti che soffrono perché sanno che a causa della loro malattia non meritano una vita come quella degli altri. E che lo accettano con gran dignità. Che conosce F.S. e sa quanto è persistente la sua patologia, ma che ha conosciuto anche gli aspetti sani (sì, di quelli ce ne sono sempre), le sue grandi potenzialità, la sua forza d’animo, e il desiderio di stare bene nel mondo là fuori, che lo ha portato fino in cima alla montagna.
E anche come essere umano che si preoccupa per questo conoscente, questo amico, questa persona, che nel momento in cui ha un problema di salute viene incanalato in un percorso di cura che si concentra sul sintomo, sulle procedure, senza alzare gli occhi per vedere chi c’è di fronte, senza valutare la ricaduta sulla qualità di vita, gli effetti collaterali, la motivazione ad essere curato, le aspettative per la sua guarigione.
Pare che la nuova-vecchia famiglia di F.S., l’istituzione, che negli ultimi anni si accontentava di mantenere i contatti come con un figlio ormai adulto, della telefonata e della visita mensile di cortesia, ora che è tornato un po’ più piccolo, pare se lo sia ripreso per condurlo finalmente dove è meglio per lui…
Buon viaggio, F.S., spero che trovi un’altra montagna, e anche di nuovo il coraggio di scalarla…
